Informasjon om Lyme borreliose og urtebasert behandling av Lyme borreliose

Kompetanse i Norge

Av Laila Wold

En gjennomgang av et knippe presseoppslag m.m. fra perioden 2007-2013 viser at kompetansen Helse-Norge innehar når det gjelder borreliose, har betydelige svakheter. Interessant nok har en av Folkehelseinstituttets egne tidligere eksperter uttalt seg meget kritisk. I 2007 uttalte daværende flåttekspert ved Folkehelseinstituttet – i forbindelse med rettssaken til Eivind Markhus – at mange av landets leger ikke har god nok kompetanse fordi flått kun er utbredt i deler av landet. Flåtteksperten påpekte at borreliose er en vanskelig sykdom å håndtere, og at den forutsetter rikelig erfaring. Han viste til at han hadde sett mange mennesker rundt i Norge med feil diagnose lenge, og han fastslo at det mangler ekspertise på området. (NRK Vestfold)

Flått

I juni 2009 hadde Aftenposten  intervju med den samme eksperten, som på det tidspunkt var blitt pensjonist etter 30 års karriere ved Folkehelseinstituttet (FHI). Intervjuet hadde overskriften Tar ikke flåtten på alvor. Flåtteksperten gjentok det han hadde uttalt i 2007: Folkehelseinstituttet mangler ekspertise på flåttbårne sykdommer. Han viste til den klassiske situasjonen der folk går til legen med symptomer på borreliainfeksjon, får negativt svar på prøven og dermed ikke behandling. Han kjente til mange mennesker som hadde erfart dette, der det i ettertid viste seg at det var smitte likevel, noe som gjerne framkom etter at de smittede hadde insistert på flere tester. Han sa «Jeg har prøvd gjennom opplysning og påtrykk å få forandret situasjonen. Men det er ikke lett.» Han ga uttrykk for at han var svært kritisk til måten Folkehelseinstituttet angriper problemet på.

Følgende kritikkverdige forhold ble nevnt i intervjuet:

  • FHI konsentrerer seg om å lage statistikk over de alvorligst innmeldte tilfellene uten å ta problemet på alvor.
  • FHI gjør bare papirarbeid.
  • FHI driver ikke med god nok rådgiving.
  • FHIs respons på flåttekspertens anmodning om å styrke beredskapen for flått er laber.

Følgende ble etterlyst:

  • FHI må bidra til at legene får mer kunnskap om borrelia.
  • Legene må ikke henge seg opp i tildels upålitelige blodprøver, men sørge for at de som har symptomer får antibiotika.
  • Det må gjennomføres bedre kartlegging av personer som blir smittet, ikke bare dem som blir alvorlig syke.
  • Det bør etableres et forskningslaboratorium på høyt nivå.

Flåtteksperten sa avslutningsvis at han hadde deltatt i et EU-prosjekt om borrelia, og mente dermed å ha grunnlag for å si at Norge ligger på bunnen i Europa når det gjelder kunnskap om borreliainfeksjoner.

I 2008 og 2009 ulmet det rundt om i landet pga. utilstrekkelig testing, diagnoser og behandling. I 2008 hadde NRKs helse, forbruk og livsstil flere oppslag om Lyme borreliose der det ble fastslått at kunnskapsnivået om sykdommen blant helsepersonell var mangelfull, og at folk risikerte å bli syke uten å vite årsaken og uten å få behandling. (Se f.eks. NRK. )

I mai 2009 hadde Aftenposten et oppslag om en hjertespesialist ved Feiringklinikken som personlig hadde hatt urovekkende erfaringer i forbindelse med mangelfull testing av sin borreliainfeksjon. Han hadde testet negativt på tester ved Ullevål universitetssykehus, mens tester gjort ved sykehuset i Vestfold påviste borreliasmitte. Da hans historie ble kjent gjennom mediene, fikk han en rekke henvendelser fra mennesker som – til tross for klare symptomer på borreliainfeksjon – hadde blitt særdeles dårlig behandlet av helsevesenet. Hjertespesialisten mente at noen av dem til og med ville ha grunnlag for en rettssak på grunn av dårlig behandling. Han skrev brev til daværende helseminister der han tok et oppgjør med helsevesenets uvitenhet og arroganse i forhold til flåttpasienter, samt med norske myndigheters passivitet. Bl.a. ble følgende tiltak foreslått for å sikre rask og korrekt diagnose:

  • Etablering av en standard for hvilke prøve som skal tas ved mistanke om borreliainfeksjon.
  • Borreliainfeksjon skal ikke utelukkes ut fra én enkel negativ test.
  • Den kliniske undersøkelsen må vektlegges.

Hjertespesialisten bidro også til debatten om borreliose gjennom to kronikker i 2012 (se Aftenposten 30.11.2012 og  Aftenposten 11.12.2012), og i den førstnevnte sa han, i tilknytning til Lars Monsens borreliasykdom, som ble kjent høsten 2012, følgende: «I et brev til helseministeren sendt for vel tre år siden etterlyste jeg standardisering og kvalitetssikring av diagnose og behandling ved mistanke om borreliose. Det eneste svar jeg har fått, er at brevet er sendt videre til Helsedirektoratet. Siden har jeg ikke hørt noe. Etter å ha hørt Lars Monsens historie må jeg dessverre konkludere med at lite eller intet har skjedd.»

Tilbake til 2009 var det flere oppslag i media om at norske sykehus ikke utførte grundige nok tester ved mistanke om borreliainfeksjon, samt kritikk av hele den mangelfulle flåttberedskapen (NRK). Som følge av dette nedsatte Helsedirektoratet, på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet, en arbeidsgruppe som skulle se på og gi anbefalinger om diagnostikk og behandling av Lyme borreliose. Gruppen ble også omtalt som en ekspertgruppe (Drammens Tidende). Gruppen bestod av to arbeidsgrupper på 30 fagpersoner, oppnevnt av henholdsvis Folkehelseinstituttet og Helsedirektoratet. I tillegg deltok to representanter for pasientforeninger.

Diagnostikk og behandling av Lyme Borreliose – Rapport til Helsedirektoratet fra arbeidsgruppen forelå i november 2009. Det må sies at pressen har vært påfallende stille når det gjelder denne rapporten, dette til tross for presseoppslagene i forkant. Man kunne ha forventet at mediene ville ha gått rapporten etter i sømmene og f.eks. sammenholdt den med pasientorganisasjonenes kommentarer, men det har ikke vært mulig å finne noen presseomtale av rapporten. I og med at denne rapporten og dens retningslinjer stadig henvises til, bl.a. i Stortingets spørretime, er det på sin plass å se litt nærmere på gruppens arbeid.

Som en forberedelse til arbeidet i gruppen og med utgangspunkt i mandatet som var gitt, utarbeidet den ene pasientorganisasjonen, Norsk Lyme Borreliose-Forening (NLBF), et meget velskrevet, informativt, klargjørende og gjennomarbeidet Standpunktdokument. Dokumentet gir blant annet oversiktlige anbefalinger om hvordan helsevesenet bør forholde seg til en pasient avhengig av om det dreier seg om:

  • Nylig flåttbitt uten indikasjon på infeksjon.
  • Sikker indikasjon på borreliose (EM), eller nylig flåttbitt og karakteristiske symptom på tidlig manifestasjon.
  • Symptomer som er forenlige med senere manifestasjon av borreliose.

Standpunktdokumentet omtalte flere ganger et stort problem som har like stor gyldighet i dag: Negative tester blir rutinemessig akseptert som grunnlag for å utelukke borreliose. Det sies «Det finnes utallige case der LB er utelukka etter negativ serologi, men der pasienten etter lang, lang tid får påvist Lyme Borreliose. Dei menneskelege kostnadane er dramatiske, og kostnadane overstig langt gevinsten som eventuelt ligg i bruk av Elisa som screening verktøy.» (s. 2) Om den ofte omtalte Elisa-testen – ansett av mange for å være en særdeles upålitelig test, til tross for at det er standardtesten som benyttes, sies det videre «Så lenge negativ Elisa ALDRI kan leggast til grunn for å utelukke LB, og positiv Elisa uansett blir etterprøvd ved hjelp av immunoblot [Western Blot] ser vi ingen verdi i å fortsette å bruke Elisa som screeningverktøy.» Det anbefales at Elisa tas ut av testporteføljen, noe som gjentas flere ganger i dokumentet.

Standpunktdokumentets kommentarer til et punkt i mandatet som innebar å «Vurdere og gi anbefaling om hvilke kliniske opplysninger som bør følge prøvene som tas av pasienten …» er også tankevekkende lesing: «Bruk av Elisa som screeningverktøy og vektlegging av negativ serologi er den direkte årsaka til at mange – veldig mange – pasientar ikkje kjem i posisjon for utgreiing og relevant medisinsk hjelp. Den første utfordringa er å bevisstgjere førstelinjetenesta om seinmanifestasjon av LB, og å gjere publikum og helsepersonell oppmerksam på karakteristiske trekk ved sjukdomsbildet … Det er høgst tilfeldig kva pasientar som blir utgreidd, og det er variabelt kva informasjon legen finn relevant eller nødvendig å vidareformidle. Vi foreslår å basere informasjonsinnhentinga på avkryssing på ei fyldig symptomliste.» (s.7) En meget oversiktlig symptomliste fulgte som vedlegg til standpunktdokumentet, der det ble differensiert mellom symptomer i tidlig stadium og ved kronisk borreliose. Symptomer ved kronisk borreliose var klassifisert under følgende symptomer: generelle, hjerte, mage/tarm, muskel og skjelett, nevrologiske, urin- og kjønnsorganer, øye og hud. (s. 11-13) Symptomlisten ble opprinnelig utarbeidet av en tysk gruppe, og vurdert og tilpasset norske pasienters erfaringer. (Oversikten er tilnærmet lik den som i dag ligger på NLBFs hjemmeside, Symptomer ved borreliose, der originalen er fra Deutsche Borreliose Gesellschaft.)

Standpunktdokumentet hadde også synspunkter på et punkt i mandatet som innebar å «Gi anbefaling om hvilke antibiotikaregimer (medikamentvalg og varighet av behandling) pasienten bør tilbys på de ulike sykdomsstadiene …». Det sies «Pasientgruppa femner om alle frå nylig flåttbitt og EM, til menneske som har vore sengeliggande i årevis med tunge smerter. Nokre av pasientane har primært leddproblem og kognitive problem, andre har tunge nevrologiske symptom, synsproblem og forstyrrelsar i autonome funksjonar. Borreliabakterien kan overleve langvarig antibiotikabehandling, utan at dette har fått konsekvensar for behandlingsopplegg. Vi kjenner ikkje til ein einaste pasient med langvarig (> 12 mnd), tung lidelse som har blitt varig og markert bedre av 2 til 4 veker ‘standard’ abx. [antibiotika]. Nokre av disse pasientane har ME liknande sjukdomsbilde – andre får klinikarar til å tenkje på demyeliniserande sjukdom [bl.a. MS]. Likevel er behandlingstilbodet i hovudsak likt for all. One size does not fit all.» (s. 8)

Når det gjelder behandling av ny infeksjon og indikasjon på tidlig borreliose, bør den, ifølge NBLFs standpunktdokument, IKKE utsettes i påvente av testing ettersom tidsperspektivet er så viktig. Med henvisning til borreliabakteriens syklus anbefales det at behandlingen generelt bør gå over minst 4 uker. Om behandling av langvarig infeksjon anbefales det at den «skal behandlast i forhold til klinisk respons, ikkje i forhold til generell fastsett varigheit.» (s. 9) Det påpekes at infeksjonen ofte blir reaktivert når behandlingen avsluttes, noe som krever langvarig medisinsk hjelp. Det sies også at «Fortsatt aktiv infeksjon skal behandlast, og i dette ligg at det er behov for gode verktøy for å vurdere forløp. Pasienten er «frisk» når symptoma har letta og bakterien er ute av kroppen, – ikkje nødvendigvis når det manglar serologiske indikasjonar på sjukdom.» (s. 9)

Når man leser Norsk Lyme Borreliose-Forenings neste dokument, Vurdering av ‘Diagnostikk og behandling av Lyme-borreliose’ pr 8.11.2009, aner man at det nøye gjennomarbeidede standpunktdokumentet nok ikke ble viet den oppmerksomhet det hadde fortjent. Ifølge NLBFs vurdering var arbeidet med rapporten et hastverksarbeid som var mer var preget av monologer enn dialoger, og sentrale problemområder var ikke var viet tilstrekkelig oppmerksomhet. Blant annet ble det sagt at beskrivelsene av de ulike manifestasjonene ved sykdommen var misvisende (rapportens kap 4.1), med unntak av omtale av utslettet (EM – Erythema Migrans), og at få Lyme borreliose pasienter ville kjenne seg igjen i beskrivelsene. Foreningen viste til standpunktdokumentets symptomoversikt (nevnt over), vurdert og tilpasset norske pasienter med flere tiårs «erfaringer». NBLF hadde flere kritiske merknader til rapporten, bl.a. når det gjaldt forslag til behandling. Omtale av koinfeksjoner og Herxheimers reaksjon ble etterlyst. For enhver som har hatt noe befatning med borreliose, er det innlysende at de to sistnevnte temaene burde vært inkludert.

NBLF mente at rapportens form gjorde den uegnet som retningslinjer /anbefalinger. Foreningen viste til at de hadde fått oversatt retningslinjer fra en tysk gruppe som de mente var egnet til støtte for det kliniske arbeidet, Diagnostikk og behandling av Lyme-Borreliose. Store mangler ved rapporten, strukturelt, medisinsk og ved kildebruk, gjorde det vanskelig for NBLF å gi generell støtte til rapporten. Det ble videre sagt at foreningen var kritisk til at arbeidsgruppen ble brukt for å gi legitimitet til spørsmål som ikke var drøftet, og at det var frustrerende å måtte stå kollektivt til rette for en rapport som det ikke ble gitt nok tid til å evaluere. NBLF gav betinget støtte til rapporten med flere forbehold.

Betinget støtte med mange forbehold ble også gitt av den andre pasientforeningen representert i arbeidsgruppen, Norsk forening for borreliose og andre flåttbårne sykdommer. I Skriv fra Norsk forening for borreliose og andre flåttbårne sykdommer (tidligere tilgjengelig på Helsedirektoratets nettside, men ikke pr. 06.04.2015) ble det bl.a. påpekt at rapporten fokuserer på falske positive tester som et faremoment, framfor at søkelyset rettes mot hyppighet av falske negative tester som er langt mer utbredt. I rapportens endelige utgave står det på s. 30 under pkt . 5.4 Diagnostiske tester/ Konklusjon: «Det største problemet er imidlertid fare for mange positive falske tester», så det tyder ikke på at kommentaren ble tatt til følge. Foreningen satte videre et stort spørsmålstegn ved at nevroborreliose ved mer enn tre måneder utelukkes ved negative Elisa tester. Denne kommentaren ble heller ikke tatt til følge, for i rapporten står det (s. 30): «Hvis pasienten har hatt symptomer i > 3 mndr. og antistoff ikke kan påvises med to forskjellige ELISA tester verken i serum eller spinalvæske, er det svært lite sannsynlig at pasienten har neuroborreliose.»

I tillegg til kommentarene fra de to pasientorganisasjonen er det fristende å legge til følgende: Etter å ha lest mange og skrevet noen rapporter gjennom arbeid i og for offentlig sektor i mange år, dog ut i fra en samfunnsfaglig og ikke medisinsk bakgrunn, må det sies at rapporten Diagnostikk og behandling av Lyme Borreliose fra Helsedirektoratet er usedvanlig dårlig. Den har lite substans, er ustrukturert, dårlig formulert, uklar (bortsett fra flytskjemaene) og knapt korrekturlest. Det er ikke vanskelig å forstå at dette må ha vært et hastverksarbeid. Rapportens omtale av nevroborreliose (pkt. 4.1, s.17), for eksempel, er særdeles tynn. Referansene til det kapitlet er dessuten underlige: et av gruppemedlemmenes egen referanseliste er vedlagt. Denne har hele 27 titler, hvorav 15 inkluderer ordet «nevroborreliose», men det tyder ikke på at den litteraturen er benyttet i særlig grad.

Rapporten har flere anbefalinger. Når det gjelder kronisk borreliose, rapportens kap. 9 «Kronisk borreliose», er det også et par anbefalinger. Det sies bl.a. «Det anbefales at det etableres et Fase 2 – prosjekt der hovedfokus legges på pasienter som i dag mener de er borrelia-syke, men som innen de etablerte testmetoder / behandligsregimer ikke opplever å få nødvendig hjelp og bistand. Det bør vurderes om dette burde etableres som et eget prosjekt som går videre enn hovedtemaene som berøres i denne rapporten.

Det bør vurderes om det bør lages et nytt mandat med en ny arbeidsgruppe der problemkomplekset slik skissert i kap 9.1 [Problemkompleks] vektlegges tydelig og der hensikten er å etablere arenaer der denne pasientgruppen kan ivaretas på en mer tilfredsstillende måte.»

Det er ikke noe som tyder på at disse anbefalingene er blitt fulgt opp. I Norsk Lyme Borreliose-Forenings referat fra NorTick 2013, den årlige samlingen i flåttforskernettverket i Norge, sies det «I løpet av debatten var det mykje fokus på at vi har ei pasientgruppe som ikkje får hjelp. Dette er til dels alvorleg sjuke menneske med samasette og ofte diffuse plager og symptom. Det er pasientar som opplever at helsevesenet ikkje hjelper dei vidare, at dei havnar i eit vakum der ingen tar ansvar for dei. Det var diskutert om ein kunne opprette eit senter for menneske med diffuse kroniske plager, der denne pasientgruppa får hjelp til vidare utredning. Det er ikkje nødvendigvis borreliose som er årsak til sjukdom for alle, men det er viktig å kunne sortere rett. Der det er andre årsaker til sjukdom, er det også viktig å for pasienten å få stilt rett diagnose.»

Det er i skrivende stund 3 ½ år siden Helsedirektoratets rapport ble publisert, og det later til at det kun er reprise på temaet om pasienter som ikke blir ivaretatt.

At en så alvorlig og potensielt invalidiserende sykdom som Lyme borreliose er avspist med en såvidt spinkel offentlig rapport er bekymringsfullt, og  bedre blir det ikke av at nåværende helse- og omsorgsminister har uttalt seg positivt om rapporten i Stortingets spørretime. I Stortingets spørretime 24.10.2012 sa han at «Rapporten om diagnostikk og behandling av flåttsykdommer … ble utarbeidet i samarbeid med de fremste fagmiljøene og pasientorganisasjonene på området.» I Stortingets spørretime 31.01.2013 uttalte han at «Anbefalingene om diagnostikk og behandling av Lyme borreliose, som Helsedirektoratet utga i 2010, bygget på rapport fra en faglig bredt sammensatt arbeidsgruppe, der de viktigste pasientorganisasjonene også var med.» Tankevekkende må det også være for pasientorganisasjonene – det sies ikke noe om deres forbehold og betingede støtte i en slik setting.

Når det gjelder Helsedirektoratets rapport, kan det være interessant for dem som kjenner til filmen Under Our Skin, en prisvinnende amerikansk dokumentarfilm om Lyme borreliose i USA, at USA såvidt nevnes i rapporten. På s. 10 står det «I USA fins bare Borrelia burgdorferi sensu stricto … Derfor er sykdomsbildet i USA dominert av leddbetennelser.» Dette gjentas på s.16: «Borrelia artritt er den dominerende form for Lyme Borreliose i USA.» Filmen viser imidlertid at sykdommen rammer på mange ulike og skremmende måter, også i USA, og på ingen måte kun ved leddproblemer. Interessant nok hadde NRK et oppslag om Under Our Skin i juni 2009, fem måneder før Helsedirektoratets rapport kom. Situasjonen er den at det finnes minst tre undergrupper av borreliabakterien, Borrelia afzelii, Borrelia garinii og Borrelia burgdorfer sensu stricto, og det er en generell oppfatning at den sistnevnte – som gir leddbetennelser – stort sett forårsaker Lyme borreliose i USA. I boken Healing Lyme sier imidlertid den amerikanske urtemedisineren og psykoterapeuten Stephen Harrod Buhner at selv om det anses at B.b. sensu stricto primært forårsaker Lyme borreliose i USA, finnes alle tre typene både i USA, Europa og Asia, og at de ikke er begrenset til spesifikke kontinenter. (s. 11) Med andre ord – borrelioserammede i USA sliter med mer enn leddbetennelser. Se f.eks. også oversikt over symptomer fra Lyme and Tick-Born Diseases Research Center ved Columbia University Medical Center i USA.

Når vi beveger oss framover i tid til etter rapportens utgivelse, hadde Fædrelandsvennen 19 mai 2011 (lenke ikke tilgjengelig) et intervju med en avdelingsdirektør i Folkehelseinstituttet med overskriften Lut lei «flåttalarm», der vedkommende sa at det viktigste folkehelsetiltaket den sommeren hadde vært å redusere frykten for flått. Han hevdet at faren for å bli alvorlig syk er ett av tusen flåttbitt, og at avisene overdrev når de skriver om flått og borreliose. Dagbladet på sin side påpekte at borrelia kan føre til en rekke alvorlige sykdommer – lammelser, skade på sentralnervesystemet og i enkelte tilfeller død – som rammer 300 personer årlig, og at mange av dem som rammes, kontakter avisen fordi de ikke når fram i helsevesenet.

I 2011 ble Norsk Borreliose Senter i Oslo åpnet (Dagbladet) med snorklipping av Oslos ordfører. Senterets leder er svært kritisk til hvordan norske helsemyndigheter behandler syke etter flåttbitt. På dette senteret anerkjennes det at kronisk borreliose finnes, noe som dokumenteres gjennom tester sendt til utlandet. Behandlingen innebærer langvarig antibiotikabehandling, ofte intravenøs. Senteret er privat, og behandlingen er følgelig meget kostbar. Ifølge Dagbladets oppslag i 2011 hadde en av pasientene på det tidspunkt betalt kr 100 000 av egen lomme for behandlingen, mens en av de andre hadde betalt kr 150 000. Begge hadde blitt merkbart bedre av behandlingen. Pr. 22.05.2013 er timeprisen for førstegangskonsultasjon (60 min) kr 1600/1500. Øvrige konsultasjoner (30 min) er kr 800/750. Testene  er også kostbare. Disse prisene utelukker trolig mange mennesker. Ifølge senterets hjemmeside er det Norges og Skandinavias første medisinske utrednings- og behandlingssenter for pasienter med infeksjonssykdommen borreliose, og etter medieoppslag i 2012 og 2013 å dømme, strømmer det til med pasienter som opplever en bedret helse underveis og etter behandling.

Helsemyndighetene er kritisk til både testene som benyttes, diagnosene og behandlingen som gis, og striden om borreliose, «The War on Lyme» har nå for alvor fått fotfeste, også i Norge. I USA er mange leger som anses som «Lyme Literate Medical Doctors», det vil si som har spesiell kompetanse på å behandle borreliosepasienter, blitt rettsforfulgt og tvunget ut av praksis. Dette har bl.a. skjedd fordi de ikke følger offentlige retningslinjene, som sier at kortvarige antibiotikakurer gir adekvat behandling, men derimot har gitt langvarige antibiotikakurer, ofte i tråd med retningslinjer utarbeidet av The International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS). Enkelte stater har imidlertid vedtatt lover som beskytter leger som følger ILADS’ retningslinjer. (Se også Striden om borreliose.) Norsk Borreliose Senter får nå advarsler fra Statens helsetilsyn for sin virksomhet (Aftenposten), muligens en begynnende parallell til det som skjer i USA.

I Norge er det igangsatt forskning som muligens på sikt vil bedre situasjonen for borrelioserammede. NorTick, flåttforskernettverket i Norge, ble etablert i 2008. Det står lite om dem på norsk på nettstedet deres (ikke lenger tilgjengelig pr. 06.04.2015), men det foreligger en presentasjon av nettverket på engelsk, About the Norwegian Network of Tick Research (ikke tilgjengelig pr. 10.08.2016). Av den presentasjonen fremgår det under overskriften Network activity (s.5) at mestparten av nettverkets aktiviteter har bestått i å organisere årlig samlinger, bidra til Helsedirektoratets rapport 2009 og til å utveksle forskningsidéer og ta initiativ til forskningsprosjekter det kan samarbeides om (f.eks. den svenske Stingstudien). Presentasjonen inkluderer en lang liste over litteratur på engelsk publisert av forskningsgruppenes norske medlemmer fra 2006-2011.

I juni 2012 kunngjorde Folkehelseinstituttet at det gjennom EU og norske myndigheter var bevilget 14,9 millioner norske kroner til et skandinavisk samarbeid om flåttbårne sykdommer, ScanTick.

Sørlandet sykehus har gjennomført studier om nevroborreliose, og i 2012 tok Randi Eikeland, nevrolog og borreliaforsker ved Sørlandet sykehus doktorgraden på European neuroborreliosis: Long term follow-up der konklusjonen var følgende:«De fleste blir friske etter behandling av nevroborreliose, men en undergruppe får nedsatt livskvalitet og fatigue, samt nedsatt kognisjon som redusert oppmerksomhet, hukommelse og kognitivt tempo. Det ser ut til at symptomer over seks uker, mer alvorlig sykdom før behandling og manglende tilfriskning etter fire måneder er risikofaktorer for langtidsplager. Vi fant ingen tegn til aktiv infeksjon etter 30 måneder. Smerter og depresjon synes ikke å være årsaken til langtidsplager.»(NLBF) I avhandlingens kap. 7 Future perspectives skisseres et behov for strategier i forhold til opinionen som kan redusere frykten for negative konsekvenser som følge av nevroborreliose. Det framgår at det i stedet bør fokuseres på positivt utfall hos dem som er blitt behandlet, og at diagnosen nevroborreliose vanligvis er uproblematisk. Det gjenstår å se om dem som er rammet av nevroborreliose og deres pårørende lar seg overbevise av dette.

Uansett later det ikke til at forskningen som er gjort etter at Helsedirektoratets rapport ble ferdigstilt i 2009, har ført til noen endringer i rutinene for behandling av personer som er infisert. Alt tyder på at kompetansenivået for diagnose, testing og behandling ikke er hevet, og dermed har heller ikke de borrelioserammede erfart noen positive endringer i måten de blir behandlet på. Derimot øker antall syke mennesker som fortvilet forsøker å finne tilfredsstillende diagnose og behandling uten å bli hørt i landets offentlige helsevesen.

Publisert 15.06.2013

 

Det har kommet flere aktører på banen etter at dette ble skrevet i juni 2013, se følgende lenker:

Norvect
http://norvect.no
https://www.facebook.com/norvect

Support Luneng
http://www.supportluneng.no
https://www.facebook.com/SupportLuneng

Flåttsenteret
http://flåttsenteret.no

Norsk Lyme-Borreliose Forening (http://www.lyme.no), etablert i 2009 og omtalt i artikkelen over, er også på Facebook: https://www.facebook.com/pages/Norsk-Lyme-Borreliose-Forening/160617607285129

 

Se også følgende lenke for en redegjørelse fra Stortinget v/ helse- og omsorgsministeren 15.06.2016: Skriftlig spørsmål fra Olaug V. Bollestad (KrF) til helse- og omsorgsministeren

 

Lenker oppdatert 11.08.2016

 

Foto: goldfinch4ever / 123RF Stock Photo

Startside

Bakgrunnsfoto: Kardeborre