Informasjon om Lyme borreliose og urtebasert behandling av Lyme borreliose

Striden om Lyme borreliose

Av Laila Wold

I 2009 var det mange oppslag om mangelfull behandling av borrelioserammede i Norge, og det samme var det i 2012. I mai 2013 deltok flere borreliose-/flåttrammede, deres pårørende samt andre engasjerte i en demonstrasjon utenfor Stortinget for å kreve «Rettferdig og offentlig utredning av de flåttrammede – NÅ!» Dette var en verdensomspennende demonstrasjon – Worldwide Lyme Disease Awareness Protest 2013 – som omfattet 28 land.

«The War on Lyme» – «Borreliakrigen» eller «Striden om borreliose» – har nådd Norge. Dette er ikke som man skulle tro en felles kamp for å finne en løsning på hvordan borreliose skal behandles, men derimot en kamp mellom to motsetningsfylte oppfatninger. De to ulike synene representeres henholdsvis av The Infectious Diseases Society of America (IDSA) og The International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS), og striden i Norge kan føres tilbake til de to motsetningsfylte oppfatningene.

Flått på vandring

The Infectious Diseases Society of America (IDSA) er en medisinsk forening som representerer leger, forskere og andre profesjonelle helsearbeidere som spesialiserer seg på infeksjonssykdommer. IDSA lager retningslinjer for alle typer infeksjonssykdommer, inkludert borreliose, og deres retningslinjer danner også grunnlaget for retningslinjer som utarbeides i Norge. Ifølge IDSA er borreliose er en relativt sjelden sykdom, og de mener at den kan diagnostiseres på en enkel og pålitelig måte gjennom det såkalte karakteristiske ringformede utslettet og positive blodprøver. IDSA sier at den eneste hensiktsmessige behandlingen er en 2-4 ukers antibiotikakur. Videre mener de at det ikke er noe vitenskapelig belegg for si at kronisk borreliose finnes. Som følge av denne medisinske oppfatningen, nektes pasienter behandling. IDSAs syn støttes av The American Academy of Neurology og The National Institutes of Health.

The International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) er en nonprofit internasjonal medisinsk forening som er engasjert i å diagnostisere og å finne egnet behandling for borreliose og dens beslektede sykdommer. De driver både med forskning og utdanning. Ifølge ILADS er borreliose ikke er en sjelden sykdom. Videre mener de at den kan være vanskelig å diagnostisere ettersom den gir svært forskjellige symptomer, inkludert symptomer som etterligner andre sykdommer. Mange av dem som får borreliose, utvikler aldri et karakteristisk utslett. Etter ILADS’ oppfatning er tilgjengelige tester upålitelige, og det er helt nødvendig at leger bruker klinisk skjønn sammenholdt med testresultatene. ILADS sier at borreliose som ikke er diagnostisert eller er utilstrekkelig behandlet, kan forbli i kroppen og føre til en rekke invalidiserende symptomer. De mener den beste betegnelsen på dette er kronisk borreliose, og at den beste behandlingen er langvarige antibiotikakurer. Stor pasientorganisasjoner i USA støtter ILADS’ syn. I tillegg har flere stater, inkludert California, Connecticut, Massachusetts, and Rhode Island, vedtatt lover som beskytter leger som følger retningslinjene for behandling av borreliose utarbeidet av ILADS.

Den prisvinnende amerikanske dokumentarfilmen om borreliose, Under Our Skin, skildrer begge de to motsatte synspunktene. Filmen ble omtalt av NRK i juni 2009.

ILADS er ikke alene om å mene at borreliose kan være kronisk. Forskeren Willy Burgdorfer, som på begynnelsen av 80-tallet oppdaget bakterien Borrelia burgdorferi og som den er oppkalt etter, ble i 2007 intervjuet i forbindelse med produksjonen av Under Our Skin (Lyme discoverer Willy Burgdorfer breaks silence on heated discovery). På spørsmål om han tror på idéen om vedvarende borreliainfeksjon, svarer han: «Jeg tror på vedvarende infeksjoner fordi mennesker som lider av borreliose blir syke igjen ti, tyve eller femten år senere. Det later nemlig til at denne organismen har evnen til å skjule seg i vev, og det er mulig at den kan dukke opp igjen og bringe tilbake de kliniske manifestasjonene den i utgangspunktet forårsaket.» (Undertegnedes oversettelse.)

En annen tungvekter som har uttalt at borreliose kan være kronisk, er den franske professoren Luc Montagnier som oppdaget HIV-viruset og som sammen med to andre forskere fikk Nobelprisen i medisin i 2008. I et intervju med LaNutrition.fr 2. mars 2012 sier han følgende om borreliabakterien: «Problemet er at denne bakterien også kan gi kroniske infeksjoner. Det er en bakterie som vanligvis overføres gjennom flått, og vanligvis kan den kureres med noen ukers antibiotika. Men dessverre blir den ofte kronisk, og den kan berøre ledd særdeles alvorlig. Videre er det nevroborreliose som innvirker på hjernen og som kan gi nevropsykiatriske manifestasjoner. Så det er en sykdom som må tas meget alvorlig, men dessverre er det uenighet om hvorvidt infeksjonen kan være kronisk. Ettersom det kan påvises bakterielle signaler i blodet hos et visst antall pasienter, tror jeg kronisk infeksjon over lang tid faktisk finnes, og at den krever langvarig behandling.»  (Translation of Prof Montagnier Interview – Lyme Disease Autism and Borrelia) (Undertegnedes oversettelse.)

Retningslinjene Norge – og mange andre europeiske land – følger når det gjelder diagnostisering og behandling av borreliose er på linje med dem som er utarbeidet av IDSA, og dermed er det offentlige helsevesenets holdning at testene som benyttes er anerkjente, at sykdommen er relativt uproblematisk å diagnostisere, at den kan behandles med en kortvarig antibiotikakur og at den ikke kan være kronisk. Riktignok ble det gjort en liten innrømmelse i Helsedirektoratets rapport fra 2009, Diagnostikk og behandling av Lyme borreliose, der det sies at «I den medisinske historie har det vært tallrike eksempler på at etablerte medisinske sannheter ikke er evigvarende. Dette kan også være tilfelle ved Lyme borreliose.» (Kap. 9 «Kronisk borreliose», s. 60) Begrepet kronisk borreliose er imidlertid satt i anførselstegn, og signalet som gis er at dette ikke er en allment aksepterte diagnose.

Her er vi ved stridens kjerne, for de som er rammet av borreliose opplever noe helt annet enn det norsk helsevesen forfekter som sannhet. Det har spesielt det siste året vært høy temperatur i Norge i diskusjonen rundt diagnose og behandling, men allerede i 2007 fikk Norge sin første rettssak om borreliose som kan sies å ha brakt «The War on Lyme» inn i norsk rettssal: Eivind Markhus, tidligere fotballspiller på Strømsgodset, anla sak mot staten ved Pasientskadenemnda for feil diagnose og manglende behandling av det som tester i USA avdekket som borreliainfeksjon, men som i Norge hadde blitt diagnostisert som ALS. Antibiotikabehandlingen han fikk i USA bremset utviklingen av sykdommen. Markhus ønsket med denne rettssaken å få belyst følgende:

  • Kronisk borreliose eksisterer.
  • Falske negative borreliatester forekommer ofte.
  • Langvarig antibiotikabehandling er nødvendig i behandling av kronisk borreliose.
  • Borreliose kan etterligne andre alvorlige sykdommer, som ALS.

Et av vitnene i rettssaken, Dr. Burrascano, har vært helt sentral i oppbygginging av ILADS, og hans retningslinjer, Advanced Topics in Lyme Disease, har blitt utgitt av ILADS. Til tross for to vitner fra USA med høy kompetanse på borreliose, tapte Eivind Markhus saken. Han måtte også betale Pasientskadenemndas saksomkostninger. Etter avisreferatene å dømme er det vanlig praksis at «saken skal vurderes etter norsk medisin», og det ble ikke tatt hensyn til hva utenlandsk ekspertise mente. Etter domsavsigelsen uttalte Markhus at dommen vil føre til at flere menneskeliv kan gå tapt fordi folk får feil diagnose. Markhus tapte også den påfølgende ankesaken.

Den motsetningen som finnes når det gjelder borreliose, har kommet til uttrykk flere ganger i løpet av det siste året. Her følger en punktvis oppramsing av noen av synspunktene som har framkommet.

Til støtte for at borreliose kan være kronisk, testene usikre og behandlingsforløpet uklart:

  • I juni 2012 hadde Dagbladet en sak om en overlege som behandler flåttpasienter i skjul med antibiotikakurer. Han uttalte at myndighetene absolutt har sviktet disse pasientene som ikke får diagnose, sykemelding eller den hjelpen de trenger, og at det store problemet er usikre tester. Legen var også av den oppfatning at det trolig er behov for et generasjonsskifte blant leger for at flere pasienter skal bli få påvist borreliose og bli behandlet.
  • I august 2012 hadde VG et oppslag om en pensjonert biologilærer som de siste syv årene har drevet med blodanalyser på heltid, og som anslo at ca. 80 prosent av dem som kontakter ham har borreliose. Han mente at mørketallene er enorme, at det er tusener på tusener av nordmenn som er syke uten å vite det, og at det offentlige helsevesenet ikke tar borreliose på alvor.
  • Avdelingssjef ved Mikrobiologisk avdeling, Førde sentralsykehus, innrømmet i september 2012 at det er et problem med blodprøver som – spesielt i en tidlig fase – kan være falskt negative, at det gjenstår en del kunnskap om borreliose og at det trengs mer forskning. (NRK Sogn og Fjordane)
  • En avdelingsdirektør i Helsedirektoratet vedkjente i oktober 2012 at man i Norge ikke har nok kunnskap om langvarig sykdom etter flåttbitt, og at det ikke er nok kunnskap til at det kan gis en generell anbefaling for dem som har langvarige plager. Hun uttalte følgende: «Vi anerkjenner at det er mange som får kroniske plager. Også vet vi ikke om det er en kronisk borreliose fordi vi ikke vet om det er en bakterie eller en reaksjon på sykdommen.» Hun sa det er helt klart behov for mer kunnskap på feltet, og at det pågår forskning både i Norge og internasjonalt som Helsedirektoratet følger nøye med på. (TV2 20.10.2012 / TV2 21.10.2012)
  • En overlege og professor ved Universitetet i Tromsø, som har selv forsket på flåttbårne sykdommer i en årrekke, uttalte i november 2012 til Dagbladet at norske flåtteksperter burde være mer ydmyke når det ikke finnes ordentlig forskning på borreliose. Han var ikke overbevist om at antibiotika dreper bakterien i løpet av fire uker, og han mente at det ikke er skikkelig dokumentert verken at antibiotika alltid virker eller svikter. Han mente at borreliabakterien er ekstra vanskelig å påvise hos mennesker når testene som brukes i Norge, Elisa- og spinalvæsketestene, kun påviser bakterien indirekte ved å måle antistoffer, mens den tradisjonelle måten å påvise bakterier er gjennom direkte mikroskopi. Han kritiserte videre norske flåtteksperter for å være for passive og initiativløse.
  • I februar 2013 hadde TV2 et oppslag om en professor i molekylærbiologi ved Universitetet i Oslo, som har forsket på bakterier i over femti år, og som mente å ha funnet bevis for at flåttbitt kan gi langvarige plager. Det er utviklet en metode som gjør at man kan se bakteriene i blodet og hvordan de reagerer på antibiotika. Studiene, som ble publisert i Biological and Biomedical Reports, viste at borreliabakterien har evne til å endre form og skjule seg i ledd, nerver og muskulatur. Dette innebærer at den er vanskelig å påvise, og at det nesten er umulig å drepe den med antibiotika. Følgelig mente professoren at en fire ukers antibiotikakur trolig er alt for lite, men at langvarige antibiotikabehandling kan holde syke mennesker symptomfrie. Professoren mente at norske leger tar feil når de hevder at borreliabakterien ikke kan føre til langvarig sykdom, og at det er sterke indikasjoner på at dersom man får borreliabakterien i blodet, er den i kroppen til man dør. Han uttalte også at «Å avvise kronisk borreliose er ikke så lurt som lege, dersom man ser på historien så ser man at vitenskapsoppfatninger forandres med tiden.»
  • Norsk Borreliose Senter har vært i medienes søkelys hyppig det siste år på grunn av sin holdning og behandling: senteret tilbyr testing i utlandet, anerkjenner kronisk borreliose og gir langvarig antibiotikabehandling, ofte intravenøs. Senteret har en stor tilstrømning av pasienter som opplever at de blir trodd og tatt på alvor og som, etter eventuell positiv testing, mottar antibiotika-behandling. Det skrives mye om at dette er i strid med nasjonale retningslinjer for behandling av borreliose. (TV2 19.10.2012 / TV2 21.10.2012) Lederen for senteret uttalte i februar 2013 til NRK Sogn og Fjordane at gjeldende retningslinjer er laget for behandling av akutt syke med borreliasmitte, at det ikke er laget retningslinjer for behandling av dem som er kronisk syke på grunn av borreliose og at det er denne pasientgruppen som får behandling ved Norsk Borreliose Senter.

Noen av de mange som mener at borreliose lar seg behandle med 2-4 uker antibiotika, og at sykdommen ikke kan være kronisk, gjorde seg også bemerket det siste året:

  •  I forbindelse med en pasientsak der vedkommende hadde blitt syk av kronisk borreliose og hadde fått diagnose og langvarig antibiotikabehandling av Norsk Borreliose Senter, uttalte sjefen ved nevrologisk avdeling på Haukeland universitetssykehus i oktober 2012 at man ikke kan bli kronisk syk av borrelia. Han var svært kritisk til den langvarige antibiotikabehandlingen som Norsk Borreliose Senter tilbyr. Han mente at den aktuelle pasienten ikke kunne ha borreliose fordi symptomene ikke stemte og fordi gjentatt borreliaprøver i blodet hadde vært negative – til tross for at tester både hos fastlegen og på Haukeland universitetssykehus i utgangspunktet hadde påvist antistoffer mot borrelia i blodet. Sykehusets diagnose var at pasientens problemer var utløst av stress. (TV2)
  • Gjennom et par kronikker i Aftenposten høsten 2012 redegjorde en turnuslege for sine synspunkter på borreliose: retningslinjene som anbefaler kortvarig behandling er tilstrekkelige, og det ble satt stort spørsmålstegn ved om «kronisk borreliose» finnes. Han påpekte faren for resistente bakterier ved utstrakt og langvarig antibiotikabruk. Det ble referert til internasjonal forskning, og turnuslegen var også opptatt av å få fram gapet mellom kvalitetssikret kunnskap og folkelige oppfatninger når det gjelder denne sykdommen. (Aftenposten 21.11.2012 /Aftenposten 04.12.2012)
  • Den som har kommet med de sterkest utsagnene, er imidlertid en lege og tidligere smitteverndirektør fra Folkehelseinstituttet som på NRK Ytring 10.05.2013 skrev at «Den store epidemien er falsk. Smitten kommer fra Internett, ikke fra skogen. Og smittekilden er en allianse av privatklinikker og pasientforeninger i USA, ikke flåtten på Sørlandet.» Det ble i ytringen hevdet at pasienter villedes av to grunner: 1) feilinformasjon om symptomer på pasientorganisasjoner websider og 2) upålitelige tester og feilaktige diagnoser gjennom Norsk Borreliose Senter. Det sies avslutningsvis: «Det er hyggeligere å høre at årsaken er en bakterie som kan fjernes, enn at plagene egentlig er en reaksjon på utbrenthet, et dårlig fungerende ekteskap eller en utrivelig jobbsituasjon, eller tidlige symptomer på nevrologisk sykdom. Veien framover,  for pasientene og legen deres, er derfor en grundig utredning, med åpent sinn og anerkjente metoder. Det er å ta pasientene på alvor.» Når det gjelder å ta pasientene på alvor, er det forøvrig til å undre seg over at den samme legen har bedrevet offentlig diagnostisering av borrelioserammede Lars Monsen på bakgrunn av informasjon som er framkommet i media og konkludert med at Monsen ikke kan ha borreliose. Hvis den slags adferd er i tråd med legeetisk standard, er det virkelig grunn til bekymring. Det gir dessuten grunn til å tvile på om leger evner å ta pasienter på alvor.

En amerikansk lege som har behandlet borrelioserammede siden 1988, dr. Kenneth B. Lienger, skrev i et brev til Institute of Medicine (IOM) i USA i 2010 følgende:

«I tidens fylde vil den konvensjonelle måten å håndtere kronisk borreliose på bli betraktet som en av de mest skammelige episodene i medisinens historie fordi deler av den akademiske medisinen og av regjeringen så vel som nærmest hele forsikringsindustrien har deltatt i en konspirasjon for å fornekte en sykdom.

Dette har ført til unødige lidelser for mange mennesker som svekkes og noen ganger dør som følge av mangel på behandling i tide, eller fordi de blir nektet behandling utover en vilkårlig fastsatt varighet.» (LymeDisease.org)

Det gjenstår å se hvor striden om borreliose fører oss.

Publisert 12.06.2013
Lenker oppdatert 09.08.2016

 

Startside

Bakgrunnsfoto: Kardeborre