Informasjon om Lyme borreliose og urtebasert behandling av Lyme borreliose

To små flåttbitt

Av Laila Wold

 

Sammendrag

Etter flere år med udiagnostisert nevroborreliose har jeg fått livet tilbake i gave takket være en urt, kardeborre – Tincture of Teasel Root. Det har vært noen dramatiske år der alt ble snudd på hodet, og det livet jeg kjente gikk helt i oppløsning. Flere diagnoser ble gitt underveis, men borreliose var ikke en av dem. Nevroborreliosen medførte store hukommelsesproblemer og tung depresjon. En reinfeksjon gjennom flåttbitt seks år senere førte også til ledd- og muskelproblemer. Denne historien viser hvor feil norsk helsevesen kan ta pga. manglende kompetanse. Heldigvis viser den også at det finnes hjelp å få, og at det finnes mennesker med et oppriktig ønske om å hjelpe uten at økonomiske motiver står i høysetet. Min vei tilbake til livet innebar bruk av Tincture of Teasel Root på en lav dose, tilsammen to 30 ml flasker over  7½ måneder, og behandlingen kostet meg ca. kr 300, inkludert porto fra USA der hjelpen kom fra.

Kardeborre (Dipsacus sylvestris / D. fullonum)

Historien er dokumentert: det finnes to hjerneskanner, en fra den tiden da jeg var svært dårlig og en som ble tatt etter at jeg var blitt frisk. Den første viser nedsatt aktivitet i nesten alle hjernelappene, mens den siste viser at det ikke er noen patologiske forandringer i hjernen. Hjernetåke og depresjon er et tilbakelagt kapittel, ledd- og muskelproblemer samt alle andre symptomer har forsvunnet, og jeg kan igjen glede meg over livet og ta del i det.

Det er å håpe at denne historien kan bidra til å gi andre mennesker mot og oppmuntring til å fortsette og kjempe for retten til å bli tatt på alvor av et helsevesen som er sørgelig akterutseilt i sine kunnskaper om Lyme borreliose. Det er også å håpe at norske helsemyndigheter raskt finner fram til egnede metoder for diagnose og behandling av sykdommen, og at urter innlemmes i behandlingsopplegget.

 

Mot slutten av sommeren 2005 satt jeg hos fastlegen med en notatblokk hvor jeg hadde notert alt jeg ønsket å spørre om, for jeg husket ikke lenger det jeg hadde planlagt å si. Tidligere den sommeren hadde jeg vært på legevakten pga. intens og uvanlig hjertebank, noe som hadde oppstått etter mange dagers vedvarende hodepine. Dette var også uvanlig. Besøket på legevakten hadde resultert i at jeg skulle utredes for et mulig høyt stoffskifte. Mange år senere fant jeg ut at det ifølge Norsk Lyme Borreliose-Forening er helt vanlig at borrelioserammede blir fortalt at problemet er knyttet til ubalanse i stoffskiftet. Til avtalen med fastlegen hadde jeg tatt med meg en håndbok for å fortelle ham at jeg hadde vært redaktør for den boken, men at det nå ville være umulig for meg å påta meg et slikt prosjekt, for noe hadde skjedd med hjernen min. Jeg var svært bekymret og kjente ikke meg selv  igjen i hele tatt. Fastlegen kjente meg ikke særlig godt ettersom jeg nylig hadde flyttet til området. Jeg var ikke klar over at jeg hadde flyttet til et område med mye flått, og legen koblet ikke dette til de symptomene jeg fortalte ham om. Dessuten var dette sammenfallende med et begynnende samlivsbrudd, noe som fikk mye fokus i samtalen.

Før jeg beskriver hvordan livet mitt ble snudd på hodet pga. alvorlig sykdom – udiagnostisert nevroborreliose  – vil jeg si noen ord om arbeidet med håndboken som hadde blitt avsluttet to år tidligere. Det kan kanskje bidra til å illustrere hvor dramatiske endringer Lyme borreliose kan medføre i en persons liv. Jeg arbeidet som rådgiver i et statlig direktoratet med redaktøransvar for en håndbok med 90 bidragsytere på mange nivåer – fra frivillige organisasjoner til departementer. Det foreligger faktisk en meget god referanse fra det oppdraget hvor det framgår at jeg var en viktig bidragsyter til det faglige og sosiale miljøet i den aktuelle avdelingen. Dette sier jeg utelukkende fordi tre år senere (2006) ville ingen ha tenkt tanken at jeg kunne være (eller ha vært) en viktig bidragsyter til noe som helst, fordi hjernen min hadde «falt helt ut».

I stedet hadde jeg startet på en helt annerledes reise som tok nesten syv år av livet mitt – i sannhet et møte med sjelens mørke natt. Mindre enn ett år etter avtalen med fastlegen startet mitt bekjentskap med sykehusets psykiatriske avdeling ettersom hjernetåken snart fikk følge av en tung depresjon. Depresjonen ble ansett for å være så alvorlig at i flere måneder var jeg under sterkt press for å godta elektrosjokk (ECT), som – overraskende og sjokkerende for mange – fortsatt brukes for slike lidelser. Til tross for hjernetåken motsatte jeg meg heldigvis det forslaget på det kraftigste, ikke minst takket være en god venninne som aldri ga meg opp. Presset for å godta enda sterkere antidepressiva enn dem jeg allerede var på, var tilsvarende sterkt til tross for at jeg knapt kunne sitte stille pga. rastløsheten medisinene forårsaket. Søvnløshet (2-3 timers søvn), tap av appetitt og raskt vekttap var andre symptomer. Det var et sant mareritt.

Det at jeg motsatte meg elektrosjokk, har jeg senere funnet ut var en Guds lykke. På sykehuset ble det orientert om at en sannsynlig bivirkning av ECT kunne være svekket korttidsminne, og med de hukommelsesproblemene jeg allerede hadde, var ECT et avskrekkende «tilbud». I artikkelen Kognitiv svikt bak elektrosjokk-effekt i Dagens Medisin 06.12.2011, framgår det at ECT er en kontroversiell behandling for alvorlig depresjon, at den er dårlig dokumentert, har kognitive bivirkninger og at den gir svekket funksjon av hjernen. Forskerne mener at «behandlingen kan være i konflikt med første bud i den hippokratiske eden om ikke å gjøre skade». (Dagens Medisins omtale av en fagartikkel i Tidsskrift for Norsk Psykologforening 2011/48.)

I oktober 2006 ble jeg henvist til en hjerneskann, som viste seg ikke å være særlig lovende. Det som skjer er at det blir injisert et radioaktivt sporstoff i blodet som følger blodstrømmen opp i hjernen, og som deretter kan kartlegges ved hjelp av en såkalt SPECT-skanning. Skannen viste at det var nedsatt / lettere nedsatt aktivitetsopptak i små områder av nesten alle hjernelappene. Konklusjonen var at dette trolig skyldtes mange små blodpropper i hjernen. (Se To hjerneskanner.) I fagartikkelen nevnt over sies det at panne- og tinninglappene i hjernen blir berørt av ECT. I henhold til SPECT av min hjerne var det nedsatt aktivitetsopptak i små områder av både høyre og venstre tinninglapp, så da kan man bare undre seg over hvordan det hadde sett ut etter eventuell ECT.

I skrivende stund har jeg kopi av pasientjournalen min, og av den framgår det at det i 2006 ble vurdert om jeg i en alder av 54 år led av begynnende demens, noe jeg selv var overbevist om. Mange andre diagnoser ble også foreslått, men borreliose var ikke en av dem. Her synes det på sin plass å nevne at en artikkel av Brian A. Fallon og Jenifer A. Nields, Lyme disease: a neuropsychiatric illness, utgitt av American Journal of Psychiatry i 1994, viser klart at man kan være infisert av borreliabakterien selv om det ikke er noen tegn på fysiske problemer. Artikkelen har en lang liste over psykiatriske reaksjoner som kan være forbundet med Lyme borreliose, inkludert alvorlig depressiv lidelse og demens. Det framgår av artikkelen at depressive tilstander blant pasienter i senstadium av borreliose er relativt vanlig, og at studier har vist forekomst av slike tilstander fra 26 – 66 prosent. I konklusjonen sies det at psykiatere som arbeider i endemiske områder, må ta borreliose med i betraktning når det gjelder mulige diagnoser av alle avvikende psykiatriske lidelser. Det sies videre at ettersom mange av symptomene som er knyttet til borreliose involverer sentralnervesystemet, kan pasienter med borreliose bli henvist til psykiatere både før og etter diagnostisering. Brian Fallon er nå direktør ved Lyme and Tick-Borne Diseases Research Center, Columbia University Medical Center i USA.

I årene som fulgte gikk livet mitt fullstendig i oppløsning – skilsmisse med påfølgende oppløsning av hjemmet, venner – bortsett fra 2-3 virkelig trofaste – trakk seg gradvis unna (eller kanskje det var jeg som trakk meg tilbake) og familiemedlemmer visste ikke lenger hvordan de skulle forholde seg til denne totalt endrede personen. Det var tap av karriere, sosialt liv samt tap av evne til å lese og skrive. Det kjentes uvirkelig at jeg hadde vært en bokorm fra ung alder; nå ble mesteparten av en ikke ubetydelig boksamling gitt bort. Til og med en livslang lidenskap for arbeid med søm og tekstiler døde delvis hen fordi finmotorikken også var berørt.

Det var flere innleggelser i denne perioden, og ved en akutt krise i 2008 står det i pasientjournalen at jeg vandret hvileløst omkring og klaget over en brennende følelse i hjernen, og at det kjentes ut som om en del av hjernen var svidd av. Den samme brennende følelsen hadde jeg i 2011, da det uten tvil skjedde en ny infeksjon etter et nytt flåttbitt. Jeg har nå forstått at den brennende følelsen i hjernen var indikasjon på betennelse. Jeg husker det var smertefullt så vel som svært skremmende. Disse symptomene, sammen med andre, gav meg diagnosen «tilbakevendende depressiv lidelse med psykotiske trekk».

I 2009 ble jeg uføretrygdet, og samme år deltok jeg i et kurs i kognitiv terapi på distriktspsykiatrisk senter (DPS) som kan være verdt å nevne. På kurset lærte vi at hippocampus, som er hjernens «bibliotekkar» hvor det foretas vurderinger og overveielser, blir sterkt berørt av depresjon. I en slik tilstand blir hippocampus mindre aktiv og går inn i en slags dvaletilstand. Gjennom kognitiv terapi og dens øvelser kan imidlertid hippocampus styrkes. Dette ble terpet på om og om igjen av våre to dyktige instruktører som gjorde sitt ytterste for at hver og en av kursdeltakerne skulle bli bedre og overkomme sin depresjon. Jeg hadde også et sterkt ønske om å bli meg selv igjen, og jobbet derfor iherdig med alle øvelsene til tross for konstant hjernetåke. Det gjorde overhodet ingen forskjell; jeg endte opp med å føle meg enda mer deprimert ved kursets avslutning enn før jeg startet. Etter at jeg hadde gjenvunnet helsen over to år senere, hadde jeg noen utrolige aha-opplevelser ved å lese Stephen H. Buhners glimrende bok Healing Lyme – Natural Healing and Prevention of Lyme Borreliosis and Its Coinfections der han beskriver hvordan hippocampus blir alvorlig skadet av noe helt annet: Borreliainfeksjonen. Det var som å lese om min egen «reise», men omsider var det en forklaring på hva som hadde skjedd med meg – depresjon oppstår som et resultat av infeksjonen. Buhner viser til tester som bekrefter at endringer i hippocampus’ funksjoner forårsaker depresjon og angst. Testene viser også at endringene fører til problemer med søvn, hukommelse, konsentrasjon, det å finne ord og med fingerferdigheter. (Buhner 2005: 48-49)

I tillegg til det kognitive kurset, søkte jeg hjelp fra mange kilder de første årene sykdommen rammet meg. Dette inkluderte krystallterapi, rosenterapi, blomstermedisiner, sjamanistisk healing, integrert medisin, psykoterapi og til og med kanalisering. Ingen forstod hva som hadde skjedd med meg, ingen kunne hjelpe meg og mesteparten av behandling var dyr, ikke minst sistnevnte.

I de to årene som fulgte etter det kognitive kurset, lettet depresjonen og hjernetåken litt. I den perioden deltok jeg i en formingsgruppe ved et lokalt senter for personer med psykiatriske lidelser. Dette ble initiert bl.a. som følge av at jeg under opphold på DPS hadde hatt en spesielt oppnevnt kontaktperson (som alle har), en fantastisk person som sa «Hvis det er viktig for deg å sy, sørger vi for å få hentet symaskinen din!» Under oppholdet på DPS snakket jeg nemlig stadig om at jeg var i ferd med å miste finmotorikken (og det var ikke innbilning, jf. Buhners bok), og derfor var jeg opptatt av å bruke hendene mine. Noe forøvrig en engasjert ergoterapeut støttet og oppmuntret meg sterkt til. Deltakelse i formingsgruppen senere var også nyttig, selv om fingerferdighetene på langt nær var slik de hadde vært, og det å følge en sokkeoppskrift var svært utfordrende fordi jeg ikke klarte å huske hva jeg hadde gjort uten å hake av hver eneste linje etter hvert som arbeidet skred fram. Senere fant jeg ut gjennom en svensk rapport, Hur skapande aktiviteter påverkar patienter med neurologiska sjukdomar, en eksamensoppgave ved Karolinska Institutet, at kreative aktiviteter med hendene er nyttig for personer med nevrologiske sykdommer, så jeg var åpenbart på riktig spor.

Ditt Treningssenter / Aktiv på dagtid, Moss

Et annet tiltak som utvilsomt var svært gunstig, var trening gjennom det glimrende opplegget Aktiv på Dagtid (ApD), et tiltak rettet mot personer som er helt eller delvis utenfor arbeidslivet. I mitt fylke, Østfold, er dette tilbudet svært godt utviklet, og treningssenteret i min kommune som er knyttet til ApD, har glitrende gode instruktører som er svært gode til å inspirere deltakerne til innsats. I en periode både trente og svømte jeg to ganger i uken, dvs. var i aktivitet fire ganger i uken. Badstue ble også benyttet. Trening antas å være både gunstig og nødvendig for borrelioserammede bl.a. fordi det bidrar til bedre sirkulasjon og utskillelse. Høy kroppstemperatur skaper ugunstige forhold for borreliabakterien som trives best på 36° C, mens den blir uvirksom på 42° C og høyere. Hvorvidt trening, svømming og badstue endret miljøet i hjernen slik at det skapte mindre gunstige forhold for borreliabakterien, skal være usagt, men jeg ble i alle fall i merkbart bedre fysisk form og som nevnt, lettet både hjernetåke og depresjon en smule. Jeg var imidlertid fortsatt avhengig av antidepressiva.

Det at hjernetåken lettet noe var en stor fordel da jeg ble reinfisert av flåttbitt sommeren 2011, for det innebar at jeg klarte å manøvrere på Internett og til slutt fant den urten som ga meg hjernen og livet tilbake.

Før den historien berettes, er det på sin plass å si noe om erfaringene fra psykiatriske sykehus/institusjoner jeg var i kontakt med fra 2006 – 2009. Trolig er det dessverre slik at også andre borrelioserammede pga. feildiagnostisering har stiftet / kommer til å stifte bekjentskap med psykiatrien. Nå må det sies at uansett hvor jeg oppholdt meg, var jeg heldig med mine spesielt oppnevnte kontaktpersoner, og at jeg stort sett følte meg møtt med respekt av dem. Det gjaldt i møte med mange andre ansatte også. Møte med en musikkpedagog, f.eks., som både bragte glede og latter ved å friste oss til å prøve sangstemmene våre og dessuten fikk alle til å føle seg verdsatt ved sin inkluderende holdning og et åpent blikk, gjorde et uforglemmelig inntrykk. Respekt lot til å være en grunnholdning. Det samme kan dessverre ikke sies om alt helsefaglig personell knyttet til psykiatrien. Et møte med en psykiater på et sykehus, f.eks., var så nedverdigende at det ikke var til å tro. Heldigvis snakker pasienter sammen, slik at det falt på plass at vedkommende tydeligvis hadde et sterkt behov for å markere sin maktposisjon. Det viste seg at jeg ikke var alene om å ha følt meg grundig tråkket på. Det er ikke slike opplevelser man trenger når man er i en sårbar situasjon. Et annet eksempel er møte med lege/psykiater sammen med oppnevnt kontaktperson for å diskutere situasjonen. Da er det fristende for lege /psykiater å henvende seg til kontaktpersonen og ikke til pasienten, og man ender fort opp med å føle at det snakkes om deg, og ikke til deg. Det skjedde mange ganger, og det var like ubehagelig og ydmykende hver gang. Profesjonelt kan det neppe sies å være.

Respekt er stikkordet, og blikkontakt eller manglende sådan sier det meste. Et tre måneders opphold på et unikt program ved Modum Bad var meget interessant i så måte. Fra første øyeblikk møtes man med respekt, direkte blikkontakt og behandles som en likeverdig person. Der jeg kom fra ble man også oftest, men ikke alltid «sett». På Modum, derimot, var dette helt gjennomført. Det var en sterk opplevelse å føle seg «sett» hele tiden og i all samhandling med personalet. Det gjør også noe med selvrespekten. Etter oppholdet der begynte jeg å klassifisere helsefaglig personale iht. om de hadde et «Modum-blikk» eller ei.

 

Flåttbitt sommeren 2011

I følgende omtale av den neste infeksjonen har jeg valgt å gi en detaljert beskrivelse av min samhandling med norsk helsevesen for å illustrere hvordan man kan bli møtt når man står der med sitt flåttbitt og ikke blir tatt på alvor, blant annet fordi utslettet ikke har den såkalte «karakteristiske ringen». Denne historien føyer seg inn i rekken av mange tilsvarende saker som har fått oppmerksomhet i media 2012-13, og er enda et eksempel på at slik bør det ikke være. Parallelt med dette beskrives også hvordan min søken etter andre løsninger ble kronet med hell takket være fantastisk hjelp fra en urtemedisiner i USA.

Som i 2005 startet denne historien med en kraftig og for meg helt uvanlig hodepine som gjorde seg gjeldende i ca. en ukes tid før jeg oppdaget et utslett på utsiden av høyre ankel. Noe annet merkelig hadde også skjedd: Etter avtale med fastlegen hadde jeg trappet litt ned på antidepressiva den sommeren for jeg følte meg i bedre form enn på lenge. I uken før hodepinen meldte sin ankomst, kom imidlertid depresjonen tilbake for full styrke uten at det var noen åpenbar grunn til det. Jeg ble så bekymret at jeg turde ikke annet enn å trappe medisinene opp til det nivået jeg hadde vært på da avtalen med fastlegen ble inngått.

Ikke-ringformet utslett (EM) 21.07.2011

Det er bare å innrømme: Mine kunnskaper om flått og borreliose var nesten ikke-eksisterende da denne oppdagelsesreisen startet i 2011. Men etter å ha oppdaget utslettet, kastet jeg meg rundt og begynte å lese om flåttbitt og tilhørende symptomer. Offisielle norske kilder på nettet, bl.a. Folkehelseinstituttet, ble oppsøkt. Det var ikke mulig å finne en beskrivelse av utslettet som stemte med det jeg hadde fått, et utslett med et homogent utseende og ingen ekspanderende ring, men jeg begynte likevel å føle meg overbevist om at det var flåttbitt. Dagen etter ringte jeg til legesenteret, fortalte om symptomer med hodepine og beskrev utslettet. Jeg ble bedt om å måle utslettet, og ettersom det var mindre enn 5 cm i omkrets, fikk jeg beskjed om å se det an til slutten av uken (dette var en mandag) og eventuelt ta kontakt dersom det vokste. Jeg var ikke fornøyd med svaret, så jeg søkte hjelp et annet sted: et Boots apotek! Der ble jeg behandlet med det største alvor; en farmasøyt tok seg tid til å se på utslettet mitt. Hun sa at hun selvfølgelig ikke kunne stille noen diagnose, men gjorde det klart at jeg ikke kunne vente til slutten av uken, og at en lege måtte se på utslettet umiddelbart. Hun sa jeg måtte bare insistere på å komme inn til en lege på legesenteret. Styrket av farmasøytens autoritet, oppsøkte jeg legesenteret hvor jeg ble møtt av den samme personen som hadde bedt meg se det an. Hun så på utslettet, sa det så litt mistenkelig ut, og at hun skulle snakke med en av legene.

Før jeg går videre, vil jeg dvele litt ved utslettet som har en form som ikke blir gjenkjent. Dette er nærmere beskrevet under Erythema Migrans (utslettet). Tilgjengelig informasjon om utslettet i Norge omtaler så og si utelukkende det “karakteristiske ringformede utslettet”, og dette er svært misvisende informasjon som spesielt rammer kvinner. Den svenske forskeren Louise Bennet har i sin doktoravhandling, Erythema Migrans in Primary Health Care, avdekket at det ringformede og det ikke-ringformede utslettet forekommer omtrent like ofte, og at kvinner dessuten oftere enn menn får et ikke-ringformet utslett. (Se avhandlingens s. 17 for eksempel på ringformet og ikke-ringformet utslett.) I tillegg har Bennet dokumentert at kvinner oftere reinfiseres enn menn, og at kvinner etter overgangsalderen er mest utsatt for smitte. Helsedirektoratets rapport fra 2009, som danner grunnlaget for dagens retningslinjer for diagnose og behandling, inkluderer til og med referanse til Bennets arbeid, og det er svært beklagelig at den informasjonen ikke er gjort mer kjent i Norge.

Heldigvis kom jeg inn til en seniorlege som tydeligvis hadde mye erfaring med flåttbittets ulike utslett, for han sa med en gang at det godt kunne være et flåttbitt. Han sa videre at de ville sjekke om det var tegn på infeksjon, og etter at dette var gjort og bekreftet, sa han at han ville behandle meg som om jeg var smittet. Han gjorde alt riktig: han sa det ville være tragisk dersom det skulle vise seg at jeg hadde fått borreliose, og at de ikke hadde gitt meg behandling. Videre sa han at det var mulig at den testen som skulle tas (Elisa), ville være negativ fordi det var for tidlig til at antistoffer var produsert, og at jeg eventuelt måtte be fastlegen om en ny test fire uker senere. Lite visste jeg på det tidspunkt at borreliabakterien allerede hadde hatt et «grand party» i hjernen min de siste seks årene.

Utrustet med Doksycyklin for en 10 dagers kur startet behandlingen. Samme uke begynte også leddsmerter å gjøre seg gjeldende, først ved at tommel på venstre hånd ble vond og merkelig, som om den falt sammen. Tommelen fikk følge av flere andre fingre og andre ledd i dagene som fulgte. Finger etter finger ble berørt, og det ble også knærne, hvorav det ene hovnet opp. Smertene vandret rundt. Da det nærmet seg slutten på antibiotikakuren, ringte jeg legesenteret for å be om forlengelse av kuren, noe som ble innvilget da jeg fortalte om tiltakende plager. Underveis i denne kuren hovnet det ene kneet opp så mye at jeg følte det var berettiget å oppsøke legevakten. En hyggelig lege, som i det minste var ærlig ved å si at hun ikke hadde noen erfaring med borreliose, sjekket «boken», fant ut at jeg hadde fått «adekvat» behandling og oppfordret meg til å kontakte legesenteret over helgen. Som jeg skulle komme til å irritere meg over legers bruk av ordet «adekvat» i kommende måneder!

Da det nærmet seg slutten på kur nummer to og leddproblemene stadig forverret seg, ringte jeg legesenteret igjen for å be om ytterligere forlengelse av antibiotikabehandlingen. Det ble avslått,, men jeg ble bedt om å fullføre kuren, vente en uke og ta ny kontakt dersom leddproblemene vedvarte. Svaret var også noe overraskende: Hadde noen fortalt meg at leddproblemene kunne være en bivirkning av antibiotika? Det var helt ukjent for meg, og det var det også for Doksycyklins pakningsvedlegg. Det listet riktignok opp mange mulige bivirkninger, men leddproblemer var ikke en av dem. Jeg sjekket rundt på Internett for å finne mer informasjon uten å bli noe klokere av det. Norsk Borreliose Senter hadde åpnet den sommeren, og det syntes rimelig å forvente at det senteret hadde kunnskap om slike eventuelle bivirkninger. En telefon til senteret ble besvart av en hyggelig person som sa at det kunne de sikkert svare på, og ba meg sende en e-post til legen der. Det kom aldri noe svar på den henvendelsen. Noen uker senere kom jeg over en engelsk nettside om bivirkninger (Possible side effects of Doxycycline) der det stod at man skulle oppsøke legehjelp umiddelbart bl.a. hvis man fikk uvanlige leddsmerter.

Noe helt annet som skjedde samme uke som antibiotikakuren ble startet, var den katastrofen som rammet Norge 22 juli 2011. Jeg var like sjokkert og dypt rystet over det som skjedde som de fleste andre her i landet, og syntes det hele var uvirkelig, i tillegg til at jeg var personlig berørt av ulike grunner. Etter at jeg ble frisk har jeg bl.a. diskutert med en psykiater om det kunne være en mulighet for at antibiotikakuren ikke fikk den ønskede virkningen pga. sjokket, og det holdt han for å være meget mulig. Det er en tanke som trolig også bør tas med når man vurderer folks behov for behandling – sjokk slår beina under deg og svekker immunforsvaret ytterligere.

Tilbake til utviklingen av sykdommen – det gikk raskt nedover. Jeg visst ikke at det var mulig å bli dårlig fort. Utmattelse og kraftløshet kom sigende, og det var enkelte dager vanskelig å komme opp av sengen. Det ble tøft å gå, for det kjentes ut som beina «slepte etter meg». Planer om trening på treningssentret måtte bare skrinlegges. Alle fingrene ble smertefulle og stive, og det som var igjen av finmotorikk forsvant. Sy- og strikkeprosjekter måtte også skrinlegges. Sistnevnte var et stort offer, for slike kreative aktiviteter var de få tingene som forsatt ga meg glede. Hjernen ble stadig mer groggy.

En knapp måned etter at antibiotikakuren hadde startet, var fastlegen på plass etter ferien, noe jeg var svært lettet over, for på det tidspunkt hadde han fortsatt min tillit. Siste gangen jeg traff ham trente jeg 2-3 ganger i uken og syklet mye. Med andre ord var jeg i god fysisk form. Denne gangen måtte jeg støtte meg til veggen for å klare og gå ned en lang korridor for å komme til kontoret hans. Dette ble observert av legen, som i pasientjournalen hadde notert at jeg sjanglet nedover gangen. Han lurte på hva i all verden som hadde skjedd med meg, og jeg sa at det måtte være flåttbittet som forårsaket problemene. Da begynte kampen – selv om jeg ikke forstod det der og da – for han avviste fra første stund muligheten for at min tilstand kunne ha noe med flåttbitt å gjøre. Men noe var åpenbart galt, og jeg ble underkastet en meget grundig undersøkelse der bl.a. hvert fingerledd ble undersøkt. Det ble også tatt en rekke prøver. Elisa-testen var negativ, men det ble tatt en ny test, slik det skal gjøres. Jeg sa hvor bekymret jeg var for hjernen min, som riktignok i flere år ikke hadde vært gjenkjennelig, men som nå var i ferd med å bli enda mer tåkete. Dette hadde bl.a. ført til at jeg hadde skrevet opp bankkortets kode flere steder i redsel for glemme den. Jeg kommenterte videre at det hadde skjedd et raskt vekttap. Innen det hele snudde hadde jeg gått ned til ca 48 kg fordelt på min 168 cm, og så visstnok gjennomsiktig ut. Jeg fortalte også om økning i antidepressiva pga. depresjonen som uten forvarsel hadde kommet tilbake.

Når det gjaldt utslettet hadde jeg lest på Norsk Lyme Borreliose-Forenings nettside at det var viktig å fotodokumentere det, hvilket jeg hadde gjort, og tatt med bildene. De ble blankt avvist, for utslettet lignet overhodet ikke på det «karakteristiske utslettet». Pussig var det imidlertid at legens kollega en måned tidligere hadde sagt at det godt kunne være flåttbitt. Dessuten hadde jeg ikke sett noen flått, og de smertefulle leddene var ikke røde og hovne, noe de skulle ha vært dersom det var borreliose. Dette ifølge legen, som også påberopte seg å ha særskilte kunnskaper om borreliose, og som gjorde sitt beste for å få meg til å «parkere» borreliasporet. På det tidspunkt hadde jeg ingen grunn til å tvile på hans kompetanse, så da jeg kom hjem slettet jeg all informasjon om borreliose på datamaskinen (oppsamlet etter ca. en måneds lesing på nett), kastet en bærepose full av utskrifter og satte en stor post-it lapp på en kjøkkendør der det stod «hovne og røde ledd». Sistnevnte var ment som en påminnelse om det legen hadde sagt om at mine vonde ledd ikke kvalifiserte som symptom på borreliose. Det eneste konkrete som kom ut av legeavtalen, i tillegg til at det ble tatt mange prøver, var en oppfordring om å øke antidepressiva.

Mens jeg ventet på telefon fra legen om prøvesvarene, benyttet jeg dagene til å lese om leddproblemer ut i fra den tanke at dersom leddproblemene ikke var forårsaket av borreliabakterien, måtte det være en annen grunn. Blant annet gjorde jeg meg kjent med et amerikansk diskusjonsforum om blodtypedietten, noe som var gull verdt, for det var nettopp gjennom det forumet jeg noen dager senere kom over informasjon om den livreddende urten, kardeborre.

Gull verdt var det også at en venninne ringte, og da hun hørte om mine problemer, sa hun at det hørtes absolutt ut som det kunne være borreliose. Det viste seg at hun hadde en venninne som hadde hatt borreliose, og som var blitt helt frisk takket være hjelp fra utlandet. Hun refererte hva hennes venninne hadde sagt: Man kan bare glemme norske leger, for de kan ikke noe om flått og borreliose. Skal man bli frisk, må man på et eller annet vis skaffe hjelp fra utlandet.

Fastlegen ringte sent en fredag ettermiddag (det gjorde inntrykk!) for å fortelle at alle prøvesvarene var helt normale. Han forsøkte også å finne ut om jeg var spesielt berørt av 22 juli, noe jeg faktisk hadde spurt ham om i forrige konsultasjon, for jeg var svært opptatt av det som hadde skjedd i regjeringskvartalet og på Utøya. Jeg svarte derfor bekreftende på hans spørsmål. Forøvrig ga han uttrykk for at han trodde dette ville gå over, og at jeg bare skulle slappe av og sørge for å sove i helgen.

Det tok ikke mange timer etter telefonsamtalen før jeg forstod noe vesentlig: legen min, som jeg hadde hatt slik tillit til og likte så godt, hadde nådd sitt inkompetansenivå. Det er et sjokkerende øyeblikk når du forstår at du er alvorlig syk, at din helsetilstand forverres dag for dag, og at legen din overhodet ikke har peiling. Da føler du deg svært så alene.

Jeg hadde som nevnt lest om borreliose på Internett en måneds tid, først på europeiske, deretter på amerikanske nettsider. Hvis du ikke er deprimert før du begynner å lese, er det meget sannsynlig at du blir det underveis. Mye av informasjonen er ytterst nedslående, og det kan fort kjennes ut som du har fått en livstidsdom. Til slutt syntes det nytteløst å absorbere mer av dette, og det var da vendepunktet kom.

Min eventyrlige reise til helbredelse startet ved å søke på «Lyme disease» på blodtypediettens diskusjonsforum, hvor jeg fikk napp med en gang. Ene og alene for å hjelpe andre, hadde en mor i 2009 fortalt om sine erfaringer med Teasel Root Extract (ekstrakt av kardeborrerot). Hennes datter hadde hatt borreliose i to år da hun fikk diagnosen som syvåring. Moren beskrev hvor fortvilet hun ble etterhvert som hun fant ut stadig mer om sykdommen som hadde rammet den unge datteren. Ettersom datteren var allergisk for antibiotika, søkte familien løsninger gjennom homøopati og urter, og til slutt hadde de lykkeligvis oppdaget kardeborrerot. En behandling med tinkturen, tre dråper tre ganger daglig i tre måneder, gjorde at datteren ble helt frisk. I den samme tråden var det en annen bidragsyter som skrev at man skulle lete etter et naturprodukt som het «karde». De to var ikke klar over at de snakket om det samme, men jeg fant senere ut at «karde» er det tyske ordet for «teasel», dvs. kardeborre.

En tredje bidragsyter skrev at tinktur av kardeborrerot er i stand til å nå spiroketene (bakterien) slik at de blir ødelagt, og at den ikke bare kamuflerer symptomene, noe som f.eks. kan skje ved bruk av antibiotika. Det ble sagt at dette er en av grunnene til at man kan få tilbakefall så fort en antibiotikakur avsluttes.

Jeg lot meg overbevise, for jeg hadde svært lite å tape. Jeg fant raskt den anbefalte Internettbutikken som viste seg å være en biodynamisk urtehage, men dessverre lot det til at de ikke kunne akseptere en bestilling fra Norge. Ettersom dette var en helg, kunne jeg ikke få kontakt med dem før om to dager, og jeg kunne ikke vente. Hjernen ble stadig mer grøtete time for time, og jeg innså at det om kort tid kunne være vanskelig for meg å håndtere kortbetaling over Internett.

Internettsøk fortsatte, og i det minste visste jeg nå hva jeg skulle søke på – «teasel». Omsider fant jeg en annen diskusjonsgruppe, og det var her navnet på min kommende redningsmann ble nevnt, dr. Philip Fritchey, samt en artikkel han hadde skrevet, Lyme-Aid– A Personal Journey of Discovery. Til slutt fant jeg hans hjemmeside, HISgoodherbs. Midt på natten satt jeg og leste hans artikkel som fylte meg med håp. Dr. Fritchey beskriver hvordan helsen i flere år var alvorlig svekket pga. borreliose – utmattelse, hjernetåke, ledd- og muskelproblemer, og hvordan han gjenvant helsen takket være Tincture of Teasel Root. Han sier: «Selv om jeg må ta sjansen på at det høres melodramatisk ut, kan jeg bare si at – i det minst så langt – har resultatet rett og slett vært mirakuløst. Innen tre dager etter å ha startet med den svært lille dosen Wood anbefaler (1-5 dråper, 1-3 ganger daglig), lettet tåken, trettheten forsvant gradvis og selv om det tok lengre tid, avtok ledd- og muskelsmertene og har fortsatt å bedre seg siden. Jeg føler at jeg har fått tilbake livet mitt.» Han forteller at virkningen var så dramatisk at han følte seg kallet til å finne ut mer om urten, og at han faktisk begynte å lage tinkturen. Han sier videre: « … i løpet av vinteren ble tinkturen gjort tilgjengelig for studenter og behandlere som arbeider med borreliose og beslektede – ofte feildiagnostiserte – tilstander som kronisk tretthet, Epstein Barr, fibromyalgi og ALS. Så langt har tilbakemeldingene vært svært positive og ofte like dramatiske.» (Se oversettelse av artikkelen, Hjelp mot borreliose.)

Etter å ha lest artikkelen visste jeg at hjelpen var nær, og at jeg ville bli bra. Da jeg forsøkte å bestille tinkturen fra den oppgitte ebayadressen, viste det seg imidlertid at ebay kun sender til USA og Canada. Så nært – alle de flaskene med Tincture of Teasel Rooti forskjellige størrelser avbildet på nettstedet, likevel så fjernt – på andre siden av Atlanterhavet! Fortvilet og med en hjerne som var i ferd med å kollapse, tok jeg mot til meg og sendte en forespørsel til dr. Fritchey og spurte om han visste om noen andre måter å skaffe tinkturen på. Etter å ha gjort det slo det meg at jeg måtte finne ut om jeg var i ferd med å gjøre noe ulovlig iht. Legemiddelverkets bestemmelser om import av urter. Jeg klarte å finne Urtelisten som ikke hadde noe oppføring på kardeborrens latinske navn, Dipsacus sylvestris, men på Dipsacus japonica, den japanske varianten. Senere fant jeg ut at den også brukes mot borreliose. Dipsacus japonica var klassifisert som handelsvare og dermed lovlig å importere.

Da jeg slo på PCen følgende ettermiddag, var det til min store overraskelse og lettelse, allerede svar fra dr. Fritchey. Han hadde besvart min e-post i løpet av en halv time en lørdag kveld (lokal tid). Han sa han ville undersøke hva han kunne gjøre for meg. Jeg ble kjempeglad, og fra da av ble jeg fylt av et sterkt håp med kardeborre som en viktig ingrediens. I løpet av ti dager mottok jeg pakken med en 30 ml flaske av tinkturen, og tinkturen med porto kostet kun kr 146,43. Dr. Fritchey opplyste dessuten at han kunne sende fire 30 ml flasker for samme porto. Flaks var det også at pakken nådde meg, for hjernetåken hadde bidratt til at jeg hadde oppgitt ufullstendig adresse!

Før dette skjedde, og før jeg visste om det kom en pakke med tinktur, ble det en forverring i min tilstand, noe en e-post til en venninne illustrerer. Hun hadde funnet ut hvordan hennes venninne hadde blitt frisk av borreliose. Det var gjennom en utenlandsk lege som kom til Norge med jevne mellomrom, og hun hadde fortalt meg at den legen skulle komme tilbake den høsten. Min e-post lød som følger: «… Sa du at XX kommer til Norge i oktober? Kan du være så snill å prøve og finne ut mer om dette? Selvfølgelig veldig interessert i å få behandling, hvis mulig. Men det spørs om det går. Det kjennes ut som bakterien driver avgård med lynets hastighet. Nå begynner fingerne virkelig å bli stive, og det begynner å kjennes i tærne også. Ene kneet er allerede kjempevondt. Et annet symptom som de kaller “brainfog” har definitivt begynt å gjøre seg gjeldende. … Egentlig er jeg kjemperedd, og jeg kjenner ikke igjen meg selv i det hele tatt.»

Forverring førte til at fastlegen til slutt kom på hjembesøk. Dette skjedde takket være min omsorgsfulle kontaktperson i kommunen, som jeg traff ukentlig. Da hun fant ut hvor dårlig jeg var, insisterte hun på å tilkalle ham. Det er nevnt at det tre år tidligere ble registrert en brennende følelse i hodet, og at det kjentes ut som en del av hjernen var svidd av. Denne gangen ble det registret i pasientjournalen at jeg hadde en brennende følelse på høyre side av hodet (forøvrig samme side av kroppen som flåttbittet, og på samme side som det mest smertefulle kneet). Det ble foretatt noen undersøkelser i forhold til balanse bl.a., og så ble det brukt en del tid på å snakke om 22 juli for å kartlegge mine reaksjoner på den katastrofen. Det ble avtalt at jeg skulle komme på legekontoret for videre undersøkelse dagen etter og eventuell henvising til nevrolog. Jeg må nok si at de tragiske hendelsene 22 juli skyggela den faktiske fysiske tilstanden, for det viste seg at det var sider ved den saken som berørte meg sterkt, og som også måtte bearbeides. Dette ble tatt opp ved neste dags konsultasjon, og gjorde sitt til at jeg uheldigvis ikke forfulgte sporet med eventuell henvisning til nevrolog, men sa derimot at jeg ikke trodde det var nødvendig til tross for at leddproblemene og andre smerter var like påtrengende. Hjernetåke!

Tinkturen som kom med avsenderens velsignelser, tok jeg med til det stedet der jeg var overbevist om at jeg hadde fått mitt siste flåttbitt og satte meg på en benk med utsikt over Oslofjorden. Med stor ærbødighet og takknemlighet ble de to første dråpene inntatt.

Lite visste jeg at urtemedisineren som oppdaget kardeborrerotens helbredende virkning på borreliose, Matthew Wood, i boken The Book of Herbal Wisdom forteller hvordan hans lærer beskrev menneskene som hadde behov for kardeborreroten: «Den er for mennesker som var til gagn, men som mistet denne evnen.… De kom bort fra stien.» Etter å ha tatt mine første to dråper, gikk jeg mentalt gjennom en del av livet mitt og tok en viktig avgjørelse som muligens hjalp meg å finne tilbake til «min sti».

Samme dag var jeg til ny konsultasjon hos fastlegen, som på tampen av timen opplyste at den siste Elisa-testen var positiv. Det lot imidlertid ikke til å bekymre ham, for han hadde landet på at mine problemer utelukkende måtte være av psykisk karakter i og med at jeg hadde fått «adekvat» 20 dagers antibiotikabehandling. Ettersom jeg hadde gått på antidepressiva i flere år og var berørt av 22 juli m.m., var det trolig en logisk slutning for ham. Det var allerede satt opp ny time tre uker senere, men han ville utsette den i ytterligere tre uker. Jeg var antakelig et eneste stort spørsmålstegn – positiv Elisa-test og ingen oppfølging på seks uker! Motstrebende lot han meg beholde timen. Antagelsen om den «adekvate» 20 dagers kuren er forøvrig ikke holdbar, for det har vist seg at borreliabakterien har en 28-dagers syklus som korresponderer med månefasene. En antibiotikabehandling bør derfor vare minst en måned. (Storl 2010: 179)

Tempo på det som videre skjedde kunne nesten måle seg med borreliabakteriens hurtige bevegelser gjennom kroppene våre. Helsen min ble bedre dag for dag, og jeg ble nærmest ledet til den ene verdifulle informasjonen om kardeborre etter den andre. Jeg oppdaget Lady Barbara’s Garden og hennes forbausende helbredelse takket være kardeborre. Artikkelen Allying with Teasel Root var meget nyttig. Hennes erfaringer med den livreddende urten var interessant lesing, og hun skisserte også et opplegg for hvordan tinkturen kan tas, der man starter med en dråpe første dagen og øker til man er oppe i ni dråper den 9. dagen. (Se oversettelse av artikkelen, Kardeborrerot som forbundsfelle.)

Lady Barbaras vakre fotografier av kardeborre ble ivrig studert og beundret. Kardeborre vokser omtrent ikke i Norge, så jeg hadde aldri sett dens vakre blomst i virkeligheten. Jeg har ennå ikke sett den i blomst, men det tok ikke lang tid før det var bilder av kardeborre flere steder, inkludert et lite Lady Barbara galleri i hjørnet av kjøkkenet. En venninne i England begynte å sende meg kort med kardeborrefoto! Ettersom kardeborreblomstens farge er en av favorittfargene mine, lot det til å være en ekstra bonus. Senere lærte jeg at det å bli kjent med selve planten, er del av helbredelsen. En fascinerende bok av Wolf D. Storl, Healing Lyme Disease Naturally, nevner også dette. Storl viser til en prest som sier det vil ha en helbredende virkning å betrakte og meditere på en blomstrende kardeborre. (Storl 2010: 175)

Den neste oppdagelsen var nettstedet Lyme Hope som virkelig gir deg håp! Dette nettstedet ble startet av Cheryl Young som, ifølge egen historie, hadde borreliose i 42 år og som opplevde fantastiske resultater takket være en kombinasjon av kardeborrerot og et mineralsupplement. Hun har tilrettelagt svært nyttige Teleseminarer, som består av intervjuer med en rekke personer med kunnskap om borreliose. Jeg var naturligvis spesielt interessert i informasjon om kardeborre, og hørte på intervjuer av Lady Barbara, Matthew Wood og dr. Frank Aieta. Sistnevnte, en naturlege, snakker om sin overbevisende erfaring med pasienters bruk av kardeborre i tillegg til at han gir råd om kosthold og avgiftning (detox). Teleseminarene har dessuten « Q & A sessions» (spørsmål og svar) der folk stiller spørsmål du gjerne kunne ha tenkt deg å stille selv. Jeg hørte på Teleseminarene i dagevis, og i prosessen lærte jeg også om andre tilnærminger til helbredelse av borreliose. (Pr 05.04.2015 er dette nettstedet ikke tilgjengelig.)

Min egen helbredelse var like forbausende som de amerikanske historiene jeg hørte om. Borreliabakteriens storslagne fest i hippocampus og andre områder av hjernen ble raskt avblåst. I løpet av noen få dager med inntak av få dråper av den velsignede tinkturen, forsvant hjernetåken og depresjonen som dugg for sola. Jeg fikk tilbake hjernen min! I løpet av 14 dager returnerte jeg alle antidepressiva, som jeg hadde vært avhengig av de siste fem årene, til apoteket. I skrivende stund er det 1 ¾ år siden, og jeg har aldri hatt noe som helst behov for dem igjen.

I den nevnte boken til Wolf D. Storl fortelles det om en kvinne som ikke hadde borreliose, men som følte seg kallet til å eksperimentere med tinktur av kardeborrerrot for seg selv. Etter å ha tilbragte en helg sammen med en gammel zenmunk i et fransk fjellområde, var hun i en spesielt mottakelig tilstand da hun ble oppmerksom på en mystisk, høy, tornete plante i blomst som viste seg å være kardeborre. Som følge av eksperimentering observerte hun at hun følte seg mer avslappet og glad. (Storl 2010: 157-58) Jeg opplevde også at tinkturen gjorde noe med meg. Min entusiasme, som hadde vært død lenge, våknet til live igjen, og en glede over livet kom tilbake etter å ha vært fraværende i mange år.

Tradisjonell kinesisk medisin anser kardeborrens medisinske egenskaper for å være utadrettete og «maskuline», noe som også er til stor hjelp når man overveldes av borreliosens utmattelse. Det var først etter å ha brukt kardeborre en stund jeg ble oppmerksom på denne informasjonen. Imidlertid merket jeg hvordan energien kom tilbake. Før jeg startet behandlingen var det enkelte dager vanskelig å komme ut av sengen fordi jeg kjent meg helt kraftløs, men denne tilstanden forsvant fort. Det var akkurat dette dr. Fritchey hadde beskrevet i artikkelen Lyme-Aid som hadde gitt meg slikt berettiget håp. I mitt tilfelle varte denne tilstanden kun kort tid, men jeg har den største sympati for borrelioserammede som sliter med kronisk utmattelse måned etter måned, år etter år.

Det var spesielt ett tilfelle der kardeborrens virkning utvilsomt gjorde seg gjeldende. Selv om jeg var overbevist om at en helbredelse var i gang takket være kardeborre, var jeg oppsatt på å få dokumentert at jeg faktisk hadde borreliose. Ettersom leddene fremdeles var smertefulle og jeg hadde en positiv Elisa-test, visste jeg at jeg hadde krav på å få den neste testen, Western Blot (WB). Dette ble bekreftet ved henvendelse til Sørlandet sykehus, som er referanselaboratoriet for borreliatesting i Norge. Der sa de at legen min gjerne måtte ta kontakt med dem dersom han hadde noen spørsmål. Retten til å få WB-test ble videre bekreftet av Pasient- og brukerombudet.

Ved neste legeavtale bad jeg om å få WB-testen, men nei, den ønsket legen ikke å gi meg. Han var ikke overbevist om at jeg hadde borreliose; jeg ikke hadde sett noen flått, og jeg hadde ikke hatt utslettet med den karakteristiske ringen. Jeg påpekte at siste Elisa-test hadde vært positiv. Da svarte han at testene er usikre! Temmelig opprørt sa jeg «Hvis du har testet negativt, har du ikke borreliose. Hvis du har testet positivt, har du kanskje heller ikke borreliose fordi testene er usikre. You can’t win!!» «Det er riktig», sa han, «you can’t win – ikke i medisin.» Uansett, påpekte han, hadde jeg fått 20 dagers adekvat antibiotikabehandling for eventuell borrelia artritt (leddproblemer). Det hadde aldri skjedd før, men jeg kranglet med legen min, som sa «Du har åpenbart tatt ut alle piggene dine i ditt forhold til meg.» Det ble ingen Western Blot-test, og jeg forlot kontoret, både sint og lei meg.

Da jeg kom hjem, tok jeg fram Storls bok Healing Lyme Disease Naturally som tilfeldigvis åpnet seg på en side der forfatteren beretter hvordan han og en venn opplevde kardeborrens energier etter å ha inntatt urtetinkturen og meditert på virkningen av den. Skildringen gjorde meg svært så lattermild: Det beskrives hvordan energier i form av «skarpe pigger» presset på fra innsiden av kroppen og ut gjennom huden. De følte energien fra kardeborrens pigger og torner, noe også andre mennesker har erfart, ifølge Storl. (Storl 2010:170) De piggene lot til å ha vært nyttig for meg også. Et par dager senere ringte fastlegen for å fortelle at han hadde snakket med en infeksjonsmedisiner, og at jeg skulle få WB-testen.

Når det gjelder testene, skjedde nøyaktig det som omtales i Kompetanse i Norge. I en vurdering av Helsedirektoratets rapport fra 2009, Diagnostikk og behandling av Lyme borreliosesies det i Skriv fra Norsk forening for borreliose og andre flåttbårne sykdommer at «Det fokuseres på falske positive tester som et faremoment. Istedet for å rette søkelyset på hyppigheten av falske negative tester som er langt mer utbredt.» Denne kommentaren ble ikke tatt til følge, for i sluttutgaven av 2009-rapporten står det på s. 30 under pkt. 5.4 Diagnostiske tester/ Konklusjon «Det største problemet er imidlertid fare for mange positive falske tester.»

Resultatet fra WB-testen tok sin tid – seks uker fra jeg tok testen og til legen kontaktet meg. En venninne som også skulle testes for borrelia, fikk – uten å måtte krangle seg til det – WB-testen gjennom sin fastlege, som sa det ville ta en ukes tid før prøvesvaret forelå. Legen opplyste at jeg hadde testet positivt på akutt infeksjon (IgM), men negativt på langvarig infeksjon (IgG), og da sies det at den positive testen kan være falsk. Han sa to ting: 1) det kunne ikke utelukkes at jeg hadde borreliose (borrelia artritt), men 2) egentlig var man nærmere en konklusjon om at det ikke var borrelia, fordi symptomene ikke stemte. Jeg svarte at det måtte være ut i fra det kunnskapsnivået man hadde i Norge, og at jeg visste jeg hadde borreliose. Ifølge WB-testens utskrift 10.11.2011 var resultatet følgende:

  • Borrelia IgG 100% av cutoff PÅVIST
  • Borrelia IgM PÅVIST
  • Borrelia blot IgG Ikke påvist
  • Borrelia blot IgM PÅVIST – Kun reaksjon med OspC

I Buhners bok Healing Lyme – Natural Healing and Prevention of Lyme Borreliosis and Its Coinfections påpekes det at for at WB-testen skal være brukbar, bør laboratoriene rapportere hvilke «bånd» blodet reagerer med. Dette er antistoff som påvises og som har en tallverdi. Buhner sier at beklageligvis oppgir mange laboratorier kun om testen er negativ eller positiv. Han sier at pasienter som testes med WB, bør forsikre seg om at laboratoriet spesifiserer de aktuelle båndene. I boken oppgis det hvilke bånd (dvs. tallverdier) som indikerer borreliainfeksjon. (Buhner 2005: 63) I svaret fra referanselaboratoriet for borreliatesting i Norge stod det ikke noe om disse båndene.

Selv om hjernen heldigvis kunne friskmeldes, var ikke borreliabakterien helt ferdig med meg. En smertefull skulder indikerte atrofi (svinn), ifølge min dyktige og lyttende fysioterapeut. Han viste meg i speilet at det var tydelig forskjell på muskelmasse på høyre og venstre side. Atrofien var på høyre side, og det hadde flåttbittet og den brennende følelsen i hodet også vært … Jeg ville gjerne ha behandling, men ettersom fysioterapeuten var redd det ville gjøre vondt verre, ville han ikke behandle meg.

Tiden jeg hadde tilbragt med å lytte til Lyme Hopes Teleseminar viste seg å komme spesielt godt til nytte nå. I intervjuet (Interview) med dr. Frank Aieta snakker han entusiastisk om hvor gunstig det er å behandle slike smertefulle tilstander med akupunktur. Ettersom min fysioterapeut også var akupunktør, spurte jeg om han kunne tenke seg seg å prøve akupunktur på meg, hvilket han sa seg villig til.

Atrofien viste seg å være nyttig, for den bidro til at fastlegen lurte på om det kunne være borreliose likevel, og han henviste meg derfor til en infeksjonsmedisiner. Innen jeg fikk time der, var den smertefulle tilstanden blitt helbredet ved hjelp av akupunktur, tinktur av kardeborrerot og en av Bachs blomstermedisiner, Vervain (jernurt).

Etter hvert hadde jeg fått på plass hva som hadde ført til at livet mitt ble totalt snudd på hodet: udiagnostisert nevroborreliose fra 2005 og en ny infeksjon i 2011 med ytterligere symptomer. Etter mye lesning hadde jeg også begynt å forstå at det samme har skjedd og skjer med mange andre mennesker, og at kunnskapsnivået i Norge om denne sykdommen er omtrent lik null. Jeg mente at den nærmest mirakuløse helbredelsen takket være tinktur av kardeborrerot måtte fram i lyset slik at også andre kunne bli kjent med denne mulighet. Jeg innså imidlertid at det var behov for dokumentasjon. Jeg visste at jeg hadde fått tilbake hjernen min, og en ny hjerneskann syntes derfor på sin plass. En hjerneskann kan neppe kalles placebo, et ord som legene er raske til å ta fram når det gjelder alternativ behandling. Anmodning om henvisning til en ny hjernskann stod derfor øverst på listen da jeg kom til avtalen med infeksjonsmedisiner. Jeg var selvfølgelig også opptatt av å diskutere det jeg mente var åpenbart: at jeg hadde hatt nevroborreliose siden 2005. Møtet med infeksjonsmedisiner ble nøye planlagt; jeg aktet ikke å la muligheten for henvisning til en ny hjerneskann gå fra meg. Ikke uventet sa han først nei, men etter hvert snudde han og gikk med på å gi meg henvisning. Videre sa han at den nye hjerneskannen burde sammenlignes med den fra 2006. Han forstod at jeg kunne en del om borreliose, men det var ikke satt opp nok tid til å diskutere saken slik jeg ønsket. Av den grunn ble neste avtale satt opp som en dobbelttime.

Hjernescannen (PET) ble foretatt på Rikshospitalet /Universitetssykehuset i april 2012. Den viste at det ikke var noen patologiske tegn til forandringer verken i storhjernen eller lillehjernen, og at PET av storhjernen viste normale forhold. (Se To hjerneskanner) Tinktur av kardeborrerot hadde utvilsomt vært til stor nytte!

Den gode nyheten om hjerneskannen fikk jeg ved neste utvidede avtale med infeksjonsmedisiner. Jeg var selvfølgelig spent på hva sammenligningen av hjerneskannene ville vise, men det ble en skuffelse, for den forelå ikke. Rikshospitalet hadde tydeligvis ikke fått informasjon om 2006-skannen, for i deres rapport stod det «Mulig cerebral borreliose siden 2005. Skal ha fått påvist cerebrovaskulære forandringer ved cerebral spect.» Infeksjonsmedisineren virket svært lite interessert. Da jeg spurte etter sammenligningen, svarte han at det måtte jeg ordne selv ved å ta kontakt med nukleærmedisinsk seksjon. Det var et uventet svar, og jeg tvilte sterkt på om jeg ville få gjennomslag der uten videre. Jeg spurte så om det var noen andre som kunne foreta en slik sammenligning, og fikk til svar at det kunne en nevrolog gjør. Men da jeg bad om henvisning til nevrolog, sa infeksjonsmedisineren at det måtte jeg ta opp med fastlegen. Jeg ga uttrykk for at jeg hadde forventet mer interesse for denne saken – for borreliose. Jeg påpekte at i et fylke med mye flått, med 275 000 innbyggere og med kun to infeksjonsmedisinere, hviler det et stor ansvar på dem. Det sa han seg selvfølgelig enig i, men sa videre at han ikke drev med forskning på borreliose. Til tross for at det var satt opp en dobbelttime, fant jeg ut at det var bortkastet tid å være der, så jeg gikk.

Det er imidlertid en grense for alt, derfor kontaktet jeg Pasient- og brukerombudet som jeg hadde hatt kontakt med de foregående månedene for å diskutere strategi. Det er trolig en grense for Pasient- og brukerombudet også, for den hjelpsomme rådgiveren tilbød umiddelbart at de kunne overta saken min og sørge for at det ble foretatt en sammenligning mellom de to hjerneskannene, noe jeg gladelig samtykket i. Da sammenligning kom, sådde den tvil hos meg om de to scannene, en SPECT og en PET, var sammenlignbare. Min nye fastlege kunne heller ikke svare på det, men gjennom sine kontakter med nukleærmedisinsk avdeling i et annet fylke fikk hun oppklart at de var sammenlignbare. Det ble sagt at det hadde åpenbart vært en infeksjon i 2006, som 2012 skannen dokumenterte ikke lenger var til stede.

Avslutningsvis vil jeg si mer om bruken av Tincture of Teasel Root og det jeg ellers gjorde for å bli frisk. Som tidligere beskrevet var det nærmest et hellig øyeblikk for meg da jeg mottok pakken med tinktur fra USA og inntok mine første to dråper. Den følelsen av ærbødighet og takknemlighet var med meg hele tiden mens behandlingen varte, for jeg følte jeg mottok en gave. Hver gang jeg inntok tinkturen, var det med en sterk tilstedeværelse og bevissthet rundt det jeg gjorde. Det var på ingen måte slik at jeg bare «hev innpå» dråper. Trolig var den holdningen en viktig ingrediens i behandlingen. En observant venninne hadde følgende kommentar til dette: «Din bevissthet var med deg i din egen helbredelse.»

I løpet av de 7 ½ månedene tinkturen ble brukt, fulgte jeg den lave doseringen anbefalt av pioneren bak behandlingen, den amerikanske urtemedisineren Matthew Wood, dvs. 1-3 dråper, 1-3 ganger pr. dag. I alt 2 x 30 ml flasker ble benyttet, og det hele kostet meg ca. kr 300 med porto. En logg ble ført, og følgende oppsummering kunne derfor lages etter avsluttet behandling:

  • 1 uke – økte langsom fra 2 dråper til 8 dråper daglig
  • 5 uker – 3 dr. x 3 pr. dg.
  • 2 uker – 3 dr. x 2 pr. dg.
  • 10 uker – 2 dr. x 2 pr. dg.
  • 15 uker – 2 dr. x 1 pr. dg.

I 8. uke opplevde jeg en sterk Herxheimers reaksjon, noe som treffende beskrives av Lady Barbara i artikkelen Kardeborrerot som forbundsfelle: «Man opplever Herxheimers reaksjon når ordet fryktelig blir det viktigste i ens ordforråd.» Det gjorde vondt over alt! Inntaket ble da redusert fra 3 dr. x 2 pr. dag til 2 dr. x 2 pr. dag. Herxheimers reaksjon innebærer at man får en reaksjon når store mengder av bakterien dør og deler seg opp. Disse delene og giften de avgir, forårsaker en midlertidig forverring av situasjonen. (Buhner 2005: 55)

Tiden det tar å bli frisk vil, som alltid, være helt individuelt. På et tidspunkt oppdaget jeg at tre månder er ganske vanlig, men ettersom jeg trengte tinkturen mye lenger enn som så, ble jeg svært lettet da jeg fant ut at en av Woods klienter hadde behov for den 1 ½ år.

I tillegg inneholdt min «kur» følgende ingredienser:

  • Med en gang jeg oppdaget kardeborre, visste jeg på et eller annet vis at jeg ville bli bra, og jeg vaklet omtrent ikke i min overbevisning. Det var meget støttende å ha en venninne som stadig sendte tekstmeldinger og ringte meg for å si at hun trodde jeg ville bli bra. Det var også til stor hjelp at hun har en intuisjon jeg har lært meg å ha tillit til. Etter hvert fant jeg det imidlertid klokt å unngå diskusjon med dem som gjerne ville dele sin skepsis med meg!
  • En dagbok ble ført der helsemessige opp- og nedturer ble notert. Som nevnt har borreliabakterien en 28 dagers fase som er sammenfallende med månesyklusen, og enkelte borrelioserammede føler seg bedre/verre ved nymåne, mens andre kjenne seg bedre/verre ved fullmåne. Da jeg oppdaget dette, begynte jeg å registrere ny- og fullmåner i dagboken. Jeg fant ut at jeg følte meg dårligere ved nymåne og begynte følgelig å ta dette med i betraktning da jeg planla mine aktiviteter. Det betydde også at jeg tillot meg ikke å forvente for mye av meg selv i denne fasen. Det bør nevnes at etter å ha tatt farvel med borreliabakterien, merker jeg ikke nymånen på samme måte. (Se Månefaser.)
  • Det var oppmuntrende å følge framgangen ved å sammenholde den med en systematisk oversikt over symptomer. Dr. Burrascanos oversikt i Advanced Topics in Lyme Disease med 64 symptomer (s. 9-11) var nyttig, men det finnes andre symptomlister, se f.eks. lenken til Norsk Lyme Borreliose-Forenings liste under Symptomer. Jeg kvalifiserte for 31 symptomer i den verste perioden. Seks måneder etter at behandlingen startet, gjenstod det 14, og ved behandlingens slutt var det kun tre symptomer igjen (ikke nødvendigvis relatert til borreliose).
  • Amalgamsanering ble igangsatt som et ledd i avgifting. Dette anbefales bl.a. av dr. Aieta i hans Lyme Hope-intervju. For å være på den sikre siden med hensyn til mulig kvikksølvforgiftning, unngikk jeg å gjøre avtale med tannlegen rundt nymåne ettersom jeg hadde kartlagt at det var en sårbar tid for meg. Han mente forøvrig at det ikke skulle være noe problem, ettersom utstyret er utmerket og han dessuten har mange års erfaring med amalgamsanering.
  • Kostholdet gjennomgikk store forandringer med bl.a. færre karbohydrater, som innebar å eliminere sukker, bortsett fra frukt, samt reduksjon av kornprodukter. Et økt inntak av økologiske matprodukter ble introdusert, mens meieriprodukter nærmest ble eliminert.
  • Så fort ledd- og muskelsmerter lettet litt, ble trening gjenopptatt, noe som var meget gunstig. På den annen side var ikke svømming i innendørs svømmehall vellykket, fordi vannet var altfor kaldt, og det økte smertene over alt, spesielt i ledd.

I skrivende stund (juni 2013) er det godt over ett år siden jeg sluttet med tinktur av kardeborrerot. Jeg har ikke hatt noen antydninger til tilbakefall, og for meg er det beste beviset på tinkturens effektivitet at hjernen min fungerer like bra som den gjorde før den «falt ut» i 2005. Hyggelig har det også vært å bli møtt med «Velkommen tilbake!» av dem som kjente meg tidligere, men som nok var fortvilet på mine vegne de årene sykdommen varte.

Kanskje min historie kan gi håp og være til trøst for andre som prøver å gjenvinne helsen til tross for motstand fra og manglende kompetanse i helsevesenet. Et håp kan man jo også ha om at norsk helsevesen snart våkner opp av dvalen og innser at det haster å finne løsninger for både diagnose og behandling av Lyme borreliose. Håpet er også at det offentlige helsevesenet, i tillegg til å akseptere behovet for langvarige antibiotikakurer, finner det formålstjenlig å innlemme urter i sin behandling av Lyme borreliose. Her er alt å vinne og intet å tape.

Finmotorikk ikke helt forsvunnet!

 

Kilder:

Bøker:
Buhner, Stephen Harrod, Healing Lyme, 2005

Storl, Wolf D., Healing Lyme Disease Naturally, 2010

Wood, Matthew, The Book of Herbal Wisdom, 1997

 

Internettkilder:
Aieta, Frank, Interview og Q & A (mp3),  Lyme Hope

Bennet, Louise, Erythema Migrans in Primary Health Care, Lund Universitet, Malmö 2005

Bergsten, Hanna, Hur skapande aktiviteter påverkar patienter med neurologiska sjukdomarKarolinska Institutet, Examensarbeten, Höstterminen 2011

Burrascano Jr., Joseph J., Advanced Topics in Lyme Disease, 2008

Dagens Medisin, Kognitiv svikt bak elektrosjokk-effekt , 06.12.2011

Fallon, Brian A. and Jenifer A. Nields, Lyme disease: a neuropsychiatric illness, American  Journal of Psychiatry 1994; 151 (11): 1571-83

Fosse, R., Read, J. og Bentall, R., Elektrokonvulsiv behandling ved alvorlig depresjon – i konflikt med den hippokratiske eden?, Tidsskrift for Norsk Psykologiforening 2011/ 48, 1160-1171

Fritchey, Philip, His Good Herbs, Lyme-Aid

Helsedirektoratet, Diagnostikk og behandling av Lyme borreliose, 2009

Lady Barbara, Allying with Teasel Root

Norsk Lyme Borreliose-Forening

Statens legemiddelverk, Urtelisten

 

Andre kilder:
Helsedirektoratet, Skriv fra Norsk forening for borreliose og andre flåttbårne sykdommer, 2009
(Pr. 05.04.2015 ikke tilgjengelig på Internett.)

 

Foto kardeborre: wolfpix / Foter.com / CC BY-ND

Se Leverandører av urter for en oversikt over hvor Tincture of Teasel Root (tinktur av kardeborrerot) kan kjøpes.

Publisert 14.06.2013
Lenker oppdatert 12.08.2016

Startside

Bakgrunnsfoto: Kardeborre